L'accompagnement

Origines

• Le mot  "accompagnement" appliqué aux mourants, vient probablement des milieux religieux, avant de se laïciser, puis d'être officialisé.
• La démarche, quant à elle, relève d'une revendication en faveur des mourants, née d'un conflit croissant entre une médecine de plus en plus technicienne, et une exigence qui se manifestait chez les soignants en faveur "d'autre chose" (R.-W. Higgins), référé à plus de respect.
• La définition, quant à elle, ne manque pas d'ambiguïté, signifiant, selon les cas "se joindre à quelqu'un" ou "le conduire, le guider", ce qui n'est peut-être pas sans relation avec le développement de différentes conceptions de l'accompagnement, démarquées par la nature de l'écoute qu'elles convoquent.

L'accompagnement dirigé

En conformité avec une lecture littérale des travaux d'E. Kübler-Ross, certains ont pu régler la démarche d'accompagnement sur "les stades du mourir", entretenant pour tous l'objectif et l'espoir d'une acceptation sereine de la mort dans une illusion de "bonne mort", sous la réserve d'un accompagnement dirigé.

Critiques

• Dans cet accompagnement dirigé, le malade ne risque-t-il pas, une fois de plus, de perdre sa position de sujet ?
• R.-W. Higgins, pour sa part, (JALMALV, décembre 1990) y voit une abondance " d'illusions de complétude, de dénégation de toute violence, …, de certitude de détenir l'arme absolue contre la tentative euthanasique… ".
• S'écartant également de cette position, J. Pillot (JALMALV, décembre 1990) replace le texte d'E. Kübler-Ross dans son contexte et souligne des nuances qu'une lecture rapide tend à omettre (à propos, notamment, de la succession des différents stades, et surtout de la fameuse acceptation qu'elle distingue nettement d'une "étape heureuse" et qu'elle décrit, plutôt, comme une étape "presque vide de sentiments").

L'écoute empathique, l'écoute active de la parole

A partir de là, se libérant d'une conception imaginaire, l'accompagnement peut emprunter des formes plus ouvertes justifiant des démarches différentes. "Moins on est directif, plus le sujet peut s'ouvrir" (S. Bevan).

• Pour P. Verspieren ("Face à celui qui meurt", 1984), le mourant a un chemin à parcourir, fait de désaisissement de ce à quoi il s'est attaché ; un travail de deuil. L'accompagnement consiste à apporter une aide discrète à chacun des stades de l'évolution du malade afin que, entendu dans ses souffrances, il lui soit possible d'évoluer dans le temps.
• Pour A. de Pontiniac (Revue Laennec, printemps 1984, p. 18), "il s'agit d'être une présence vivante à l'écoute, non d'un mort en puissance, mais de celui qui vit l'expérience d'une phase importante de la vie". En quelque sorte, par la présence des vivants, l'avancée initiatique dans cette expérience du mourir retient le malade parmi les vivants, assure son respect et l'aide à vivre pleinement jusqu'à sa mort.
• C. Jomain ("Mourir de tendresse") élargit l'accompagnement aux soins du corps qui participent au soutien moral et peuvent constituer le support de la relation.

On s'éloigne donc bien d'une conception imaginaire, hyper-relationnelle, de l'accompagnement ("En croyant savoir et maîtriser, on risque de museler, à nouveau, la parole en fin de vie" (J. Pillot)), au profit d'une double approche, communautaire et de "compassion".

• Par son aspect communautaire, c'est l'ensemble du groupe multi-disciplinaire (famille, amis, soignants, médecins, bénévoles etc…) qui peut répondre à la diversité des besoins du patient.
• Par l'écoute "du patient qui va mourir, nous sommes conviés à la compassion : je parle de compassion, mais ce n'est pas une pitié qui s'attendrit sur elle-même et se nourrit de soi ; la compassion, c'est la contagion, le contact d'être les uns avec les autres dans ce tumulte du monde. Ni altruisme, ni identification : l'ébranlement de la contiguïté brutale. Nier la mort, c'est refuser de s'exposer à cet ébranlement qui fait de nous des vivants" (G. Bailhache, Les Etudes, 1996).

D'une façon plus générale, "il ne nous appartient pas de fixer la modalité de la mort de l'homme" et, trop souvent, les média accentuent l'illusion selon laquelle la pratique des Soins Palliatifs est susceptible de conduire à une belle mort. "En acceptant de perdre nos illusions, nous permettrons de contribuer au passage d'une société qui dissimule la mort, à une société qui sait y faire face" (L. Bounon, JALMALV, décembre 1990).

L'accompagnement est , avant tout, un esprit d'ouverture à la rencontre (L. Bounon). "On reconnait l'esprit d'ouverture qui préside à la rencontre, lorsque nous nous laissons déprendre de ce qu'il y a de projectif (ce qui est nous) dans notre démarche" (D. Vasse).

En périphérie du malade, l'accompagnement de la famille, et notamment des enfants, avant comme après le décès, s'attache également à soutenir le processus du deuil.