J Girardier

Les principes du fonctionnement médical de l’USP ont été précisés bien avant son ouverture. Ils ont été élaborés pour répondre au mieux à sa mission : promouvoir les Soins Palliatifs en Bourgogne. Ils n’ont pas été modifiés depuis. Après 5 ans de fonctionnement il nous a paru intéressant de faire le point et d’avancer quelques réflexions à la suite de l’expérience acquise.

L’activité médicale doit se faire dans deux directions :

• soigner les malades qui nous sont confiés
• montrer comment on soigne afin qu’une réflexion s’élabore dans le monde des soignants pour une meilleure cohérence et qualité de soins à apporter aux malades en fin de vie.

 Ces exigences ont présidé aux choix suivants :

• une équipe soignante compétente et reconnue
• exerçant dans un lieu neutre pour n’appartenir à personne et être ainsi à la disposition de tous.
• Dans une petite unité de 15 lits témoignant par là qu’il n’était pas question de soigner tous les malades en fin de vie et que les autres institutions n’avaient pas à craindre une quelconque concurrence.
• Une équipe disponible pour rencontrer tous ceux qui sont confrontés aux malades en fin de vie.
• Une équipe capable d’enseigner les soins palliatifs.

Le fonctionnement médical a été décrit avec précision dans la convention qui lie l’USP aux tutelles, signée le 1^er juin 1993 et modifiée le 10 janvier 1995. Il comporte 3 rubriques :

• les critères et modalités d’admission
• l’hospitalisation
• le devenir des malades

1°- les critères d’admission

L’USP prend en charge les patients, adultes, atteints de cancer ou de SIDA, en phase avancée de leur maladie :

lorsque tout traitement à visée curative paraît dépassé

pour soulager un symptôme, en particulier la douleur.

2°- modalités d’admission

L’évaluation préalable est indispensable avant toute admission.

• Elle peut être demandée par le malade, sa famille ou le médecin généraliste ou spécialiste
• Elle est faite par un médecin et un soignant
• Là où le malade se trouve
• Après avoir contacté le médecin réfèrent

 Avantages :

• permet de connaître le problème posé
• de trouver la meilleure solution (qui n’est pas forcement un transfert à la Mirandière)
• de rencontrer les équipe soignantes

inconvénients :

• le temps !
• on ne peut dépasser la banlieue dijonnaise

La décision d’hospitalisation est prise une fois sur deux. Dans les autres cas le malade est laissé là où il est, soit parce que c’est trop tard (…) soit parce que quelques conseils suffisent.

3°- l’hospitalisation vise deux principes essentiels :

• l’attention à soulager les symptômes
• la présence à la souffrance des malades et de leur famille

 On peut rappeler ici le but des soins palliatifs : faire au mieux pour que le malade traverse la dernière étape de sa vie soulagé et entouré et qu’elle soit pour lui l’ultime étape de sa croissance (E. Kubler Ross)

Quelques chiffres cités en annexe

4°- le devenir des malades hospitalisés

La grande majorité terminent leur vie à l’Unité

Un petit nombre peut quitter l’Unité : entre 15 et 20%, soit parce que le symptôme qui avait motivé l’hospitalisation a été soulagé, soit parce que la situation a évoluée favorablement de façon inattendue. Les malades regagnent leur domicile mais il est arrivé qu’ils retournent en institution pour la reprise d’un traitement curatif.

COMMENTAIRES

1°- sur les critères d’admission

• adulte : ce critère ne change pas en raison de notre incompétence à soigner des enfants en fin de vie.
• La maladie :
  • La place très réduite du SIDA dans l’activité de l’USP
  • Nous ne soignons pratiquement que des malades cancéreux.

Ce n’est pas tant la maladie qui conduit à nous solliciter que l’état de souffrance du malade. Ce sont les problèmes autour de la fin de vie qui nous appellent à intervenir.

Cette constatation conduit à recentrer nos critères d’admission autour de deux conditions :

• des malades menacés dans leur vie par une maladie désormais incurable ( ce qui exclue toute activité à visée curative)
• des malades qui vont bientôt mourir ( ou encore considérés en fin de vie)

Selon ces critères on ne tient plus compte du diagnostic de la maladie mais l’accent est mis sur la problématique de la fin de la vie, ce qui est plus conforme à la philosophie des soins palliatifs français. Il est regrettable que l’admission de nos malades soit soumis à un diagnostic de maladie.

Pour autant, sur le plan médical, chaque pathologie comporte des problèmes spécifiques qui posent la question de la compétence de l’équipe de l’USP. Il y a des malades que nous pouvons prendre en charge et d’autres qui sortent de notre compétence et que nous ne pouvons prendre (ex : la maladie d’Alzheimer, certaines démences, la psychiatrie lourde, la polypathologie des personnes âgées etc…) a moins d’être aidés par des intervenants extérieurs. On ne peut pas soigner tout le monde.

 Qu’est-ce qu’un malade en fin de vie ?

• Il y a des cas évidents où il n’est pas besoin d’être médecin pour reconnaître l’imminence de la mort. Dans ces cas le malade est très rarement transféré à l’USP parce que c’est inutile et déraisonnable pour tout le monde. Nous ne l’acceptons que dans certaines fin de vie à domicile, quand la situation est insupportable pour la famille.
• Dans tous les autres cas le " diagnostic " de situation de fin de vie est posé par le médecin ou ressenti par le malade et redouté par la famille. Il s’agit là d’une étape particulièrement importante dans l’évolution de la maladie, très lourde de souffrance et de sens. C’est dans ce contexte que se situe la place de l’USP et on conçoit les rapports étroits entre USP et fin de vie et les réactions vives que cela peut susciter. Mais dire qu’un malade est en fin de vie ne préjuge pas de la durée de vie qui reste. L’évaluation de cette durée n’est que très approximative et comporte une grande marge d’erreur. C’est la raison pour laquelle les durées d’hospitalisation à la Mirandière sont si variables allant de quelques heures à plusieurs mois. Cet état de chose pourrait un jour nous poser des problèmes avec le contrôle médical.
• l’admission pour mise en place d’un traitement antalgique reste encore un critère acceptable même si aujourd’hui cette demande est plus rare. En effet il faut compter avec les résultats des efforts de formation dans le traitement de la douleur qui doit augmenter le nombre de médecins compétents dans ce domaine. Mais il y a encore du travail à faire. Cependant il convient d’insister sur la différence qui existe entre une USP et un centre anti-douleur.
• Le contrôle des autres symptômes ainsi que les états de détresse vont être de plus en plus fréquents et il faut s’attendre à ce qu’on soit sollicité pour des malades de plus en plus lourds et qui posent des questions éthiques difficiles.

2°- L’évaluation

Elle représente une réelle originalité dans le fonctionnement de l’USP et il faut a tout prix la conserver même si cela demande des efforts en dotation de personnel ( en particulier médical). Là encore avec la formation des médecins et des soignants on devrait arriver à diminuer le nombre des transferts et avec quelques conseils laisser les malades là où ils sont. Il est vrai qu’en fin de vie la meilleur solution pour le malade est de ne pas le bouger. Il y a là un paradoxe qui doit alimenter nos réflexions. Il faut veiller à remplir l’Unité et en même temps il ne faut pas que cette contingence influence le médecin dans ses choix. On rejoint ici un problème éthique plus général : éthique médicale et gestion.

La décision d’hospitalisation appartient à l’équipe qui évalue mais aussi au malade et à sa famille. Maintenant que la Mirandière est connue les attitudes sont plus claires :

• La demande de notre intervention constitue toujours un choc qu’il convient de préparer avec prudence. Il y a des médecins qui n’osent pas parler de l’USP car ils seraient obligés de donner des informations qu’ils ont toujours caché par compassion !
• Il y a des malades qui ne voudront jamais venir à l’USP.
• Il y en a d’autres qui considèrent que c’est une chance pour eux d’y être acceptés.
• Il y a des médecins qui voudraient que nous répondions immédiatement à leur demande et qui ne comprennent pas que nous n’ayons pas de lit disponible.

L’admission soulève deux autres préoccupations :

• Le problème de l’urgence : malheureusement il nous est qu’exceptionnellement possible de répondre à l’urgence.
• Il existe de grandes irrégularités dans les demandes de prises en charge et la durée de séjour de nos malades. Il n’est pas rare que les délais d’hospitalisation s’allongent et que les malades décèdent avant leur transfert. En revanche il est heureusement rare qu’un lit se libère et que nous n’ayons personne à prendre immédiatement après le délai incontournable de 24 h.

 3°- L’Hospitalisation

 Deux impératifs guident nos actions : soulagement et confort de vie (ou qualité de vie)

• la place du traitement médical : On a cru à tort qu’en SP les traitements médicaux devaient être réduits au minimum et que SP = cessation de traitement. Cette position nécessite des précisions :
  • En SP on ne soigne plus la maladie, les traitements à visée curative sont donc arrêtés.
  • En revanche les traitements symptomatiques doivent être poursuivis et même renforcés pour le soulagement et le confort des malades. L’attitude vis a vis des traitement de correction ou de soutien est plus nuancée et doit être discutée pour chaque cas.

Les soins palliatifs répondent aux règles déontologiques communes à toute pratique médicale, avec une réflexion éthique renforcée.

Pratiquement nous faisons le constat que nous avons un peu trop négligé la place de la pharmacie dans cette maison bien que les budgets étaient prévus et n’ont pas été trop dépassés.

• les soins du corps occupent une très grande place dans le souci d’assurer le meilleur confort. Il en est de même de l’alimentation dont la qualité et la recherche dans la présentation font partie de la philosophie. Il convient de souligner la place réservée aux familles dans ce domaine ;

.Ces soins sont indissociables de tout ce qui concerne l’accompagnement, la présence à la souffrance. L’écoute est privilégiée ainsi que le souci de répondre en vérité aux questions que le malade se pose. Le respect de la personne passe par le respect de ses choix et nous devons nous interdire de l’influencer d’aucune façon. Il faut lui laisser le temps de penser et de dire. Chez ces malades fragiles et vulnérables le temps ne compte plus. Cependant ils sont menacés par l’abandon, l’isolement, l’ennui et l’attente passive de la mort. L’USP est un lieu de vie, de chaleur humaine où la convivialité doit tenir une grande place pour que ces malades restent des vivants jusqu’au bout.

 Pour remplir cette mission il faut beaucoup de monde et jamais nous n’avons remis en question la composition de l’équipe soignante. Celle-ci doit être aidée par des bénévoles et il convient de poursuivre notre collaboration avec JALMAV.

 4°- Le devenir des malades.

La majorité des malades finissent leurs jours à l’USP et nous devons nous efforcer que ces fins de vie se passent le moins mal possible et en tout cas que les malades et leurs familles trouvent toujours une présence aidante.

Il y a quelques malades qui, contre toute attente s’améliorent :

• Il est toujours très difficile de faire sortir un malade de l’USP. Les malades et leurs familles ont déjà eu beaucoup de difficultés à admettre la perspective de la mort, ils ont encore plus de difficultés à réinvestir dans la vie ! En plus il y a des considérations économiques qui n’arrangent pas les choses.
• Quand un malade est sorti de l’USP il est très difficile de l’y faire entrer à nouveau, lorsque la situation médicale le nécessite, et nous n’y pouvons rien.

CONCLUSION

 Il est difficile d’évaluer notre action

L’hospitalisation à l’USP est toujours marquée par la souffrance, la souffrance de la séparation et de la mort. Elle ne pourra jamais être soulagée complètement.

Le nombre élevé des témoignages de gratitude des familles est encourageant.

Les reproches existent et ils sont inévitables. Ils nous aident à recentrer notre action et à l’améliorer sans cesse.

La Mirandière est en route et son travail est loin d’être terminé :

Les soins palliatifs doivent sans cesse être améliorés et nous avons un gros travail de recherche à poursuivre.

Les médecins et soignants de la région doivent être formés

Les soins palliatifs posent un réel problème de santé publique. Il faut que les malades qui sont arrivés à la fin de leur vie trouvent des lieux pour les accueillir et des équipes formées aux soins palliatifs. Il faut éviter au maximum de les transférer loin de leur lieu de vie dans des lieux spécifiquement réservés à la gestion de la fin de vie. L’USP doit contribuer à bâtir ce nouveau secteur de soin, c’est le but du réseau.

Enfin les SP nous renvoient à l’éthique et la médecine a grand besoin aujourd’hui de lieu ou on s’interroge sur le bien-fondé de nos actions. L’USP doit être un de ces lieux.