Déontologie médicale et Soins Palliatifs (janvier 1996)

... / ... Principes éthiques et déontologiques

 Les principes généraux de la déontologie médicale ou de l'éthique s'appliquent sans restriction au domaine des soins palliatifs. Il est utile de les rappeler à partir du code de déontologie médicale, en apportant quelques précisions plus pertinentes.

1. Le premier principe est celui du respect de la personne - souligné dès Hippocrate, affirmé dès le premier article du titre premier du code de déontologie - dont les lois de bioéthique de 1994 affirment la primauté.

Sa dignité est une qualité importante et générale, qui ne saurait être quantifiée, fragmentée. « La dignité tient à son humanité même. Les dommages physiques et psychiques infligés par la maladie ne sauraient porter atteinte à cette qualité même » (Comité consultatif national d'éthique, 24 juin 1991). Elle est perçue par l'individu lui-même et reconnue par les autres humains. Elle englobe toute la personne, de façon indissociable. Nul ne peut en être déchu, nul ne peut porter le diagnostic de « déchéance ». Chaque individu est unique, avec ses caractères propres, personne ne peut se substituer à lui, il doit être reconnu dans son altérité, dans sa singularité, fondant l'altruisme (attention portée à autrui avant d'être bienveillance à son égard).

Il revient au médecin de traiter toute personne qui fait appel à lui, sans discrimination, quels que soient sa condition, son âge, son comportement, ses convictions. Habitué à soigner des patients atteints par la maladie, il ne saurait tenir compte de leur altération si ce n'est pour la compenser - en appréciant des degrés dans la régression naturelle ou pathologique. Aucun jugement de valeur ne peut être porté vis-à-vis d'une personne d'un point de vue professionnel, même s'il faut tenir compte de son degré de coopération, par exemple pour contribuer à ses soins. Pour autant il ne peut être fait abstraction de la personnalité du médecin. Comme les autres soignants, le médecin peut être tenté par le « savoir », source de pouvoir. Les uns et les autres devront cependant résister à cette tentation et échapper à l'illusion que tout savoir serait possible. Encore plus qu'en d'autres circonstances professionnelles, la prière de Maimonide est pertinente: « Oh Dieu, éloigne de moi l'idée que je peux tout ».

L'intégrité de la personne ne doit pas être interprétée de façon absolue, poussée jusqu'à l'absurde. Même en état de bonne santé, un individu n'est pas figé, en situation immuable, intangible. La maladie et l'approche de la mort appellent des adaptations indispensables qui ne reviennent pas à abdiquer mais à composer avec une réalité inéluctable. Beaucoup de nos contemporains sont surpris par l'irruption de la mort à laquelle ils n'ont encore jamais été confrontés ou à laquelle ils n'avaient presque jamais songé. Le médecin doit favoriser une adaptation active et positive comme il doit favoriser le processus de deuil pour l'entourage. Cependant l'intégrité doit être d'autant plus considérée que le médecin, pour son oeuvre de soin, est autorisé à y porter atteinte par des gestes qui exposent toujours, en quelque manière, la personne à des risques compromettant son intégrité corporelle ou mentale et parfois imposent de telles atteintes, au moins momentanément. De tels risques ne peuvent pas être disproportionnés par rapport au danger pathologique, ni courus sans en avertir l'intéressé et obtenir son consentement. En aucun cas, d'aucune manière le médecin ne peut provoquer délibérément la mort ; il ne peut non plus altérer volontairement la conscience sans nécessité dûment clarifiée et justifiée ; jusqu'au bout il faut favoriser la lucidité, la communication du patient avec son entourage, son environnement ; une « sédation » ne s'impose qu'exceptionnellement et de façon temporaire.

La liberté, celle du moins laissée par la contrainte pathologique, doit être également préservée ou rétablie, dans toute la mesure du possible. L'attitude paternaliste traditionnelle et systématique n'est plus défendable, même si certains patients en détresse extrême peuvent la réclamer et la justifier. Cette autonomie passe par une information, motivée dans son principe, nécessaire en pratique ; elle sera développée autant que le malade la souhaite, adaptée pour qu'il en tire parti, autant que le médecin en dispose pour la lui délivrer sans le choquer profondément et durablement, dans un climat de vérité. « La liberté est impossible à l'ignorant ». Cette information doit être donnée avec tact et précautions, de façon appropriée dans sa nature et dans le temps, loyalement et sans tromperie. Elle est indispensable pour aider le patient à s'adapter - de préférence en harmonie avec son entourage - à une situation nouvelle, conformément à la réalité, avec ses probabilités et ses incertitudes irréductibles. Elle est décisive pour laisser au malade tout l'espace de liberté auquel il peut encore prétendre et lui permettre une participation active autant qu'il la souhaite.

Sa volonté doit être respectée, y compris si elle risque d'empêcher ou de compromettre son traitement, pourvu qu'il en soit franchement averti, de préférence en accord avec son entourage. En cas de divergence, la volonté du malade prime les opinions de ses proches. Cette volonté s'exprime dans le consentement éclaire où l'éclairage précède le consentement. Contrairement à des préjugés anciens, parfois considérés comme une faiblesse des « pays latins », l'expérience, aujourd'hui très large en la matière, montre que ce consentement peut être recherché de façon adéquate, sans tromper le malade ni faire pression sur lui, sans le traumatiser non plus. Au contraire, la négociation qui le précède, si elle prend du temps, contribue d'appréciable façon à la relation médecin-malade, à une confiance dont le second a un grand besoin. Ces échanges sont possibles, sans verser dans un simulacre, même dans une situation critique - dangereuse ou très compromise - dont le malade est souvent conscient plus qu'on ne le croit, qu'il est souvent capable d'affronter mieux qu'on ne le pense, en apportant sa contribution - parfois comme un véritable partenaire de soins - au traitement, pourvu que le médecin ne retire pas son aide, qu'il maintienne au contraire sa disponibilité et sa compétence.

Cette liberté s'exprime aussi par le libre choix qu'un médecin doit favoriser: choix du médecin, d'une équipe de soins, d'un lieu de traitement ou de fin de vie. Il est souhaitable de pouvoir offrir au malade des compétences appropriées qui, sans compromettre la qualité de ses soins, le laissent choisir d'être pris en charge dans un service hospitalier auquel il est habitué, dans un lieu de retraite ou une unité de soins palliatifs plus spécialisés, ou bien à domicile. Dans tous les cas il doit être consulté, avec tact, éventuellement par anticipation, en conformité avec son état et les soins nécessaires. Il faut également respecter sa volonté pour la destinée de son corps après le décès : don à la science, autopsie, prélèvement d'organe...

L'intimité du malade doit être enfin préservée, d'autant plus que son état de faiblesse, les soins nécessaires, une aide diversifiée et multiple imposent souvent d'y accéder profondément. Plus qu'ailleurs le principe du secret médical et, plus généralement, du secret professionnel s'applique et doit être respecté. Qu'il s'agisse de maladie particulière comme le sida, de défaillance spéciale que le patient ne souhaite pas voir connue de ses proches, de soin intime qui pourrait être considéré comme « indigne », toute information doit être d'abord réservée à ceux à qui elle est indispensable pour assurer les soins de la meilleure qualité. Pour des données particulièrement sensibles, le premier informé, peut émettre, vis-à-vis de leur divulgation, une opposition ou des réserves qu'il faudra suivre. En règle, les proches n'ont pas à être informés avant le malade, ni à plus forte raison différemment. Les divers soignants entrent dans le cadre du « secret partagé » et sont tenus à la même discrétion. La transmission d'information ne s'en trouve pas libérée sans réserve. Compte tenu de la variété des intervenants, y compris de bénévoles, chacun peut recevoir une information « adéquate, pertinente et non excessive ». Le respect s'étend aussi à la mémoire du malade : le secret médical persiste après le décès.

Comme ailleurs, le malade est le premier juge de ses intérêts même si des entretiens l'aident à les envisager mieux qu'il ne l'aurait fait spontanément et seul - pour s'exprimer ou se taire, pour laisser dire ou demander la discrétion. Dans ce domaine comme dans les autres, il a le droit de voir sa volonté respectée. Il a aussi le droit de changer de point de vue, en fonction de l'évolution de son état, suivant des éclairages qui lui auront été apportés, en distinguant persuasion utilisée dans son intérêt et pression faite pour la commodité de son entourage.

 Ce respect dû à la personne ne cesse pas avec la mort, il s'étend à la dépouille mortelle. Celle-ci a droit à un traitement décent, tenant compte de dernières volontés éventuelles : toilette mortuaire soignée, exposition pour permettre le recueillement de ceux qui le souhaitent. Le cadavre doit rester au moins une heure dans la chambre de sa mort, l'inhumation ne peut se faire avant vingt-quatre heures, mais ces délais réglementaires peuvent être allongés pour apaiser les émotions. Ce nécessaire respect n'interdit pas une autopsie, sauf refus clairement exprimé.

 2. Le second principe de l'éthique de soins est la compétence du médecin.

 Les soins palliatifs correspondent à un ensemble de connaissances qui a été longtemps négligé et qui s'est récemment développé. La formation des étudiants en médecine a donc été limitée, ce qui impose un perfectionnement substantiel pour les médecins en exercice. Cette formation initiale ou complémentaire, passe par un état d'esprit, des connaissances, un savoir-faire et un souci de l'organisation (cf. infra).

 Aux connaissances techniques irremplaçables pour les soignants car en cas de défaillance de leur part nul ne peut se substituer à eux s ajoute la nécessité d'un abord global, psychologique, social et humaniste. Cela doit permettre aux personnes en détresse non seulement d'être « dépannées » par un technicien, mais aussi de rencontrer une personne, ouverte à leurs préoccupations, compréhensive, disponible et susceptible, à défaut de pouvoir répondre seule àtous leurs besoins, de les prendre en considération et de guider vers ou de faire appel à d'autres interventions complémentaires. Le médecin aura souvent à organiser et à coordonner ces différentes interventions, de même qu'à assurer leur permanence toutes les fois qu'elle s'impose. Cela fait partie de ses responsabilités et il doit pouvoir y faire face.

La prise en charge médicale de la maladie chronique se trouve ainsi élargie à une fonction moins élémentaire que celle qui peut suffire pour des maladies simples et courtes. D'autres soignants appartenant au système de soins, mais aussi d'autres intervenants faisant le lien entre les précédents et le milieu de vie habituel du malade sont appelés à conjuguer leurs efforts pour répondre le mieux possible àdes besoins complexes et accrus. Cela demande au médecin trois ordres de capacités ou de responsabilités : - analyser la situation globale de la personne malade - du point de vue pathologique mais aussi psychologique, social et spirituel pour en déduire les besoins, pour elle-même et pour son entourage c'est là une évaluation inhabituelle, à laquelle les médecins ne sont pas spécialement préparés, qui pourtant ne s , improvise pas et devrait donc faire l'objet d'une formation adéquate; - élaborer un ensemble d'interventions en recourant à d'autres soignants médicaux et paramédicaux (infirmières, psychologues, diététiciennes, kinésithérapeutes, etc.), à des agents comme les travailleurs sociaux et d'autres personnes apportant une aide institutionnelle, à des réseaux de solidarité bénévoles, au sein d'associations ou de quartiers, pour autant qu'ils existent ; - assurer la coordination de ces différentes actions, dans des échanges permanents et parfois délicats, en veillant à une distribution naturelle des tâches en même temps qu'aux nécessaires liaisons entre les uns et les autres, en évitant ou en atténuant les conflits qui ne peuvent manquer de survenir dans des situations aussi tendues et impliquant autant d'individus - pour que chacun puisse répondre à ce qui lui est demandé en apportant sa propre compétence, sous sa propre responsabilité ; la contribution, au moins occasionnelle, d'un psychiatre peut se montrer utile ou être indispensable; le champ d'intervention de chacun ou de chaque structure doit être clairement défini.

L'essentiel est de créer un état d'esprit interdisciplinaire vrai, sans compétition. A tout moment - d'emblée ou secondairement - tout intervenant peut se récuser, en faisant intervenir une clause de conscience ou pour raison d'incompétence ou d'indisponibilité majeure, à trois conditions : en dehors d'une situation d'urgence impérative, en en informant sans délai les personnes concernées (patient, entourage, autres soignants), en assurant la continuité des soins par relais à un autre soignant.

Les rôles des institutions et des hommes sont en partie réglementés par les pouvoirs publics mais, à l'intérieur des réglementations existantes, une certaine souplesse persiste pour s'adapter à une situation particulière qui peut en outre évoluer dans le temps. La transmission adéquate et fluide d'informations nécessaires et suffisantes doit faciliter et améliorer une organisation et un fonctionnement complexes. Tout cela demande des moyens qu'il revient à chacun de dégager, selon ses possibilités et en fonction d'autres tâches, suivant aussi des choix de société qui mériteraient d'être plus clairement affirmés.

Au moment de choix délicats, les décisions cruciales seront prises en tenant compte de plusieurs facteurs :

- d'abord des désirs et des intérêts de la personne malade qui s'exprime dans le consentement éclairé ;

- de données médicales et techniques, précises et rigoureuses (histoire de la maladie ; état actuel) ;

- d'avis des divers soignants et d'autres intervenants aux côtés du malade, dans une concertation ouverte et franche qui tienne compte des multiples points de vue possibles.

 Ces échanges doivent permettre des confrontations ne négligeant aucun argument important, pour aboutir à un choix dont la responsabilité reviendra généralement à un médecin, en evitant aussi bien des renoncements prématurés que des acharnements thérapeutiques superflus.

A tous les stades de cette prise en charge, décisions et actes seront balisés par des traces écrites - dans une observation médicale, un carnet de liaison.... en veillant à une indispensable discrétion - pour faciliter les transmissions, éviter des confusions et témoigner que rien n'est fait qui soit inavouable.

 A mettre en oeuvre toutes les fois qu'une atteinte pathologique menace l'existence, que la mort stirvienne ou puisse être évitée, les soins palliatifs constituent une prise en charge globale des patients en grande détresse. Ils exigent d'abord une prise de conscience, un respect des personnes et une revalorisation de la relation thérapeutique dans toutes ses composantes. Leur développement récent, qui vient rééquilibrer une orientation de plus en plus technique de la médecine, doit être amplifié et accéléré. Dans cette perspective un certain nombre de recommandations peuvent être émises.

OBJECTIF

 Traitements symptomatiques appliqués à des patients dont l'existence est menacée, les soins palliatifs visent à assurer une prise en charge globale, médicale, psychique et sociale des personnes en fin de vie. Ces soins impliquent de nombreux intervenants parmi lesquels les médecins, généralistes ou spécialistes, jouent naturellement un rôle essentiel.

Ces traitements symptomatiques doivent soulager les malades de toutes les manifestations qui compromettent leur confort, notamment de toutes les douleurs ressenties qui doivent être traitées avec la rigueur et l'efficacité nécessaires. A côté de la durée de vie, sa qualité doit être privilégiée, telle qu'elle est appréciée par le patient.

Les soins doivent être donnés dans un contexte d'authentique altruisme, comportant une attention au patient et une écoute de ses besoins pour les satisfaire. Cette personne malade doit être respectée - condition de sa dignité - dans sa volonté et son autonomie, autant qu'elle le souhaite et l'exprime (consentement éclairé). Cela passe par une correction de la régression qui syopère, à l'opposé de l'infantilisation habituelle, par une information intelligible et loyale, donnée avec tact et de façon adaptée à chaque individu et àchaque moment, dans un climat d'authenticité.

Ces personnes en fin de vie doivent être maintenues insérées dans la société, si possible dans leur environnement et avec leur entourage habituels, jusqu'à leur trépas. Le respect qui leur est dû s'étend àleur dépouille mortelle et à leur mémoire. Cela concerne les médecins, d'autres soignants, les familles, des bénévoles.

Plus qu'à d'autres moments de l'existence, le respect de règles éthiques s'impose. L'heure de la mort ne saurait être ni avancée par euthanasie active, ni retardée par acharnement thérapeutique. Dans une situation incertaine, une décision ne peut être prise, surtout si elle est irréversible, par une personne seule, mais toujours en tenant compte de la volonté exprimée par le patient, sur le moment ou à l'avance. 

MOYENS

Pour atteindre ces objectifs tout médecin doit pouvoir intervenir, sans spécialisation particulière mais après la formation nécessaire.

Formation des médecins : elle doit être élargie et rééquilibrée, en développant, à côté des matières scientifiques et de l'exercice technique, l'enseignement des sciences humaines et l'apprentissage de toutes les aptitudes relationnelles, par exemple pour annoncer de mauvaises nouvelles, avec une sensibilisation aux aspects psychologiques et éthiques de la relation médecin-malade et de l'acte de soins. Cette formation doit comporter une ouverture à une action qui ne soit pas exclusivement curative, à une collaboration en équipe, à un état d'esprit qui ne considère plus systématiquement la mort d'un malade comme un « échec », à une attention prêtée à la qualité de vie des malades telle qu'ils l'apprécient eux-mêmes.

 Pour les médecins anciennement formés, les actions de formation continue pour l'amélioration des soins palliatifs doivent être encouragées et multipliées par tous les moyens pour répondre aux besoins existants.

 Organisation des soins : une meilleure application des soins palliatifs sous toutes leurs formes passe aussi par une valorisation des traitements symptomatiques, parfois exécutés par des auxiliaires médicaux mais qui restent le plus souvent prescrits par un médecin.

Ces soins sont souvent complexes et nécessitent, en plus de la compétence des médecins, plusieurs intervenants dont il est nécessaire de coordonner les interventions pour un malade donné ou dans le cadre d'une structure organisée et fonctionnant habituellement dans cette intention, dotée des moyens nécessaires.

 Recherche et évaluation : comme tout autre domaine de la pratique médicale, les soins palliatifs méritent de faire l'objet d'une recherche clinique selon les méthodes habituelles, impliquant protocole de recherche, consentement éclairé formalisé et évaluation rigoureuse. A défaut de recherche prospective, il est toujours souhaitable, d'évaluer les traitements eux-mêmes, l'organisation des soins ou le fonctionnement d'une structure plus spécialement consacrée à ces prises en charge. Quelques unités de soins palliatifs réparties sur le territoire doivent servir de centres de référence et de formation.

Les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie représentent un enjeu majeur pour notre société et justifie un large débat public pour déterminer quels moyens elle est prête à mobiliser pour les assurer convenablement.

CONTRIBUTEURS

Professeur Bernard HOERNI, coordinateur

Docteur Henri DELBECQUE

Docteur Yves GILBERT

Docteur Françoise GLORION

Docteur Jean-Marie GOMAS

Madame Christiane JOMAIN

Docteur Aline MARCELLI

Docteur Bernard MONIER

Docteur Monique TAVERNIER