D.I.U. de Soins Palliatifs (Dijon - Nancy)

J. Girardier

Je n'aborde ici que la question de la décision médicale.

L'exercice de la médecine peut se résumer en la rencontre de deux personnes: le malade qui vient exprimer une plainte, une souffrance, et le soignant qui est convoqué à agir pour le soulager et si possible le guérir.

Convoquer à agir suppose de prendre des décisions. Celles-ci sont parfois simples et sans conséquences importantes mais d'autres fois lourdes et graves.

Or si jadis la décision médicale ne posait guère de problème et apparaissait indiscutable, il en est tout autrement aujourd'hui car les conditions de la médecine ont changé:

• le développement des techniques qui propose des choix et rend le médecin perplexe
• la pluridisciplinarité qui fait éclater le colloque singulier et ouvre une discussion nécéssaire entre tous ceux qui sont amenés à intervenir auprès du malade
• la montée de la revendication de l'autonomie des personnes
• la responsabilité des médecins plus que jamais mise en question.

Généralités préliminaires (que j'emprunte à Xavier Dumortier)

• il n'y a pas de décision qui ne soit pas une prise de responsabilité
• la responsabilité nous situe au coeur de la réflexion morale : quoi faire pour bien faire? C'est la recherche du bien
• il n'y a pas de responsabilité là où il n'y a pas de liberté : la responsabillité c'est accepter d'assumer ce qu'on a librement choisi, décidé voulu.
• la décision me lie à l'autre : il n'y a de responsabilité que là où l'on vit des solidarités

La visée de la décision en médecine

 Elle doit être étroitement liée au questionnement éthique:

• "Quoi faire pour bien faire? comment? pourquoi?
• ou encore, "A quelles conditions les progrès de la médecine peuvent-ils servir l'homme sans l'asservir?"
• ou encore: "L'éthique c'est la recherche d'une vie bonne pour soi et pour les autres dans des institutions justes"(P.Ricoeur)

Au total: comment faire bien?

 Du point de vue de la visée, la décision doit faire référence au principe de bienfaisance qui suppose la recherche

• du bien commun
• du bonheur des personnes
• du respect de la dignité humaine

avec en toile de fond des repères fondamentaux ayant valeur universelle: vérité, liberté, justice solidarité.

Les principes qui servent à la décision

Ils sont là pour éclairer les actions des hommes. Il est indispensable d'en tenir compte.

• les connaissances professionnelles qui permettent d'acquérir une compétence et une expérience.
• les valeurs morales qu'il faut abolument réhabiliter: c'est l'ensemble des règles pour bien se conduire.
• la loi de la cité qui fixe les règles de la vie en société et de la pratique médicale: les droits de l'homme, les règles de la démocratie, le code de la santé publique, les codes et particulièrement le code de déontologie et le serement d'Hippocrate.
• les valeurs religieuses et spécialement la culture chrétienne dans notre pays.
• la culture et les traditions.

La multiplicité de ces principes rend compte de la pluralité des opinions. Pourtant il est possible de dégager un principe universel, la Loi qui fonde l'humain et devrait présider à toute décision: le respect de la dignité de la personne, avec les 3 interdits énoncés par JF Malherbe:

• l'interdit de tuer
• l'interdit d'instrumentaliser
• l'interdit de mensonge

Les difficultés de la décision ont de multiples causes

1) Le polymorphisme des situations

• les problèmes médicaux
• la multiplicité des possibilités thérapeutiques qui impose des choix
• les consequences d'une décision antérieure inappropriée
• la complexité de la médecine qui nécéssite la compétence de plusieurs
• le contexte sociofamilial et économique. le cout de la santé que désormais les soignants ne peuvent ignorer

2) L'incertitude toujours présente

• incertitude sur l'évaluation du malade
• incertitude sur les choix
• incertitude sur l'effet de ce traitement sur ce malade
• incertitude sur l'avenir quoiqu'on entreprenne

3) D'une façon plus générale est-ce facile de discerner dans l'instant ce qui est bien pour le malade sans juger uniquement dans l'après coup ?

4) La décision doit tenir compte de l'engagement des personnes

La décision concerne directement un groupe de personnes. Non seulement le malade et son médecin mais aussi les familles et les soignants. Elle doit se prendre dans le respect des personnes soignées et qui soignent en mesurant les effets immédiats et à long terme.

La nécéssaire ouverture au dialogue:

• reaffirmée dans le nouveau code en ce qui concerne la recherche nécéssaire du consentement éclairé du malade
• indispensable dans une médecine qui fait intervenir toute une équipe médicale et paramédicale. La tâche des soignants s'accomplit maintenant non plus dans un colloque singulier mais dans l'intercommunication d'un pluralisme d'acteurs et d'opinions exprimées (B.Cadoré)

Ce dialogue est souvent éprouvant et contraignant en particulier en soins palliatifs en raison d'une incertitude encore plus grande qui rend l'argumentation délicate et discutable.

5) La difficulté de faire coincider la décision avec les principes

Il va sans dire que l'exercice médical comme d'ailleurs tout autre exercice professionnel recquiert des vertus indispensables qui nous renvoient aux valeurs morales fondamentales: compétence, honnêteté, probité, respect d'autrui. Il est très regrettable d'avoir à reconnaitre, qu'ici comme ailleurs, ces valeurs sont parfois mises à mal... et ceci porte un coup à l'honneur de la profession.

Face à la pluralité des situations il n'est pas toujours facile d'agir dans le respect absolu des principes. L'expérience, la compétence et les lois ne suffisent pas à éclairer toutes les décisions. Fondamentalement le soignant est imprégné de valeurs morales et il sait bien ce qui est de l'ordre du bien et ce qui l'est moins. Pourtant face à l'homme qu'on soigne il n'est pas toujours facile de faire coincider le respect des valeurs et ce qui parait le plus humain pour lui. conserver l'estime de soi et l'estime de l'autre pose parfois des cas de conscience difficiles. Certes, avant tout le médecin ne doit pas nuire ( primum non nocere) mais ce n'est pas en ne faisant rien qu'il rendra nécéssairement le meilleur service à son malade. En se référant au principe du double effet, chaque entreprise thérapeutique apporte des bénéfices mais aussi des inconvénients. La bonne décision est celle qui a choisi la formule la plus profitable pour le malade Des choix s'imposent qui conduiront parfois à rechercher le moindre mal ou la moins pire

Il est facile de se retrancher dérrière ses principes: c'est confortable mais est-ce la meilleurs façon de servir l'homme? Il est facile de vouloir garder les mains propres en désincarnant le vivant qui se cache derrière les concepts (c'est d'un contemporain...). En revanche il existe un grand danger de se démarquer des principes, en particulier moraux et de se dédouaner derrière une éthique propre ou très influencée par l'évolution des mentalités du moment.

La décision éthique impose un gros travail de la conscience morale pour discerner la meilleure attitude face aux choix qui sont proposés: c'est la question de la clause de conscience.

Y a-t'il une place pour la transgression ? Il peut surgir des circonstances où suivre la loi parait moins humain que de la transgresser. Un tel agissement doit rester l'exception et surtout rester dans l'esprit de celui qui en prend la responsabilité une décision grave dont il aura a subir les consequences.

6) La responsabilité médicale

La prise de décision est étroitement liée à la responsabilité. Le médecin est responsable de ses actes, il a à en répondre devant quelqu'un, devant la société. Cette responsabilité l'engage en tant que personne. Il ne saurait y avoir de responsabilité partagée et encore moins de responsabilité collective en médecine. Le médecin peut s'appuyer sur son équipe pour préciser son action mais en définitive il est seul responsable. Sa liberté est indispensable, le médecin doit agir en toute indépendance.

Malheureusement cette responsabilité est aujourd'hui remise en question et la multiplication des affaires judiciaires sont là pour le confirmer. Il y a donc un risque certain que devant cette tendance nouvelle les médecins n'osent plus décider et s'en remettent à l'avis de leur malade après leur avoir fourni en vrac toutes les informations les concernant.

Quelques points de repère:

• les décisions ne posent pas toutes problèmes, heureusement
• la difficulté de la décision vient de l'incertitude : il faut essayer de diminuer cette incertitude en sachant toutefois qu'elle est irréductible.
• la décision éthique cherche à trouver la meilleure solution pour faire bien, en toute bonne foi
• il n'y a d'éthique que là où il y a réflexion
• elle doit tenir compte des principes qui servent à éclairer l'action : elle ne saurait, au nom de l'autonomie et de la liberté, s'en dispenser
• la décision éthique sollicite la discussion
• elle engage la responsabilité du médecin par rapport aux autres pour ce qui concerne les questions médicales avec 2 risques à éviter:
  • celui de la sous-évaluer en s'en remettant à la décision du groupe
  • celui de la sur-évaluer en considérant le médecin comme responsable de tout devant tous, sans limite.
• la décision éthique construit l'humanité. L'homme se construit dans et par ses décisions.

La décision éthique doit être structurée