RAPPORT DU DOCTEUR DELBECQUE (Résumé des 88 propositions).
Présentation brève des principales conclusions (Rev. de l'aide-soignant, 1993, 10, 6-7).
Par lettre du 19 décembre 1990, une mission ministérielle a été confiée au docteur Henri Delbecque, chef de service de médecine interne du Centre hospitalier de Dunkerque, afin de conduire une réflexion sur les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie. Le rapport remis en janvier 1993 a deux volets: un constat, des propositions.
Un constat.
Les soins palliatifs répondent à une attente, s'inscrivent dans un cadre juridique peu contraignant qui conduit à l'existence de réalisations limitées en nombre mais exemplaires.
Les soins palliatifs répondent à une attente.
Chaque année 520 000 personnes environ décèdent en France soit 1 % des habitants recensés mais les populations souffrantes sont beaucoup plus importantes. Sont plus particulièrement et plus directement concernés par les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie - les personnes âgées dont le nombre ne cesse de croître; - les malades atteints du virus VIH qui nécessitent une réponse adaptée à la lourdeur des pathologies présentées;
- les malades atteints d'affections neurologiques et neuromusculaires évolutives;
- les personnes atteintes de cancer;
- la mort des enfants;
- les malades admis en réanimation.
Ces pathologies représentent les principales causes de décès et justifient à elles seules le développement des soins palliatifs. La politique à conduire doit répondre également aux souffrances des familles et celles des personnels soignants et médicaux. Il s'agit d'un véritable problème de société l'absence de contrôle de la douleur en particulier n'étant plus tolérable.
Le cadre juridique est peu contraignant.
Les actions menées jusqu'à cette date sont demeurées limitées et ne constituent pas une véritable politique cohérente et structurée. Ce n'est qu'incidemment et très récemment que sont mentionnés les soins palliatifs même si la France a été l'un des premiers pays à agir dans ce domaine. Ainsi la loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière mentionne pour la première fois les soins palliatifs parmi les missions de l'hôpital et précédemment la Direction générale de la Santé a diffusé le 26 août 1986 une circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.
Des réalisations limitées en nombre mais exemplaires.
- Les unités de soins palliatifs et leur activité.
Sont installées 32 unités de soins palliatifs en France dont 6 unités mobiles réparties sur 14 régions et 25 départements avec de "fortes" concentrations sur 2 départements Paris et le Rhône qui comptent 5 unités de soins palliatifs chacun. Les unités de soins palliatifs sont réparties de façon non discriminante sur tous les types d'établissements privés participant au service public ou publics importants ou de faible dimension (CHRU mais également hôpitaux locaux).
L'accueil annuel d'un nombre de patients estimé à 5 000 par an demeure faible au regard des références étrangères dans les 356 lits existants (40 000 en Grande-Bretagne pour 2 880 lits). Toutefois ce recensement laisse de côté nombre d'initiatives dans d'autres établissements et services non répertoriés et qui accueillent des sidéens, des cancéreux des personnes âgées.
- La diffusion d'une brochure c(soigner et accompagner jusqu'au bout».
Élaborée en 1986 et diffusée gratuitement à 200 000 exemplaires notamment auprès de tous les médecins libéraux, cette brochure a été rééditée en 1989. Elle fait l'objet actuellement d'une troisième réédition prenant en compte les nouvelles possibilités de la pharmacopée dans le traitement de la douleur.
Remarque :
Il n'existe que quelques initiatives locales assurant des soins palliatifs dans le secteur libéral. Ces groupes restent l'exception qui a démontré son efficacité mais qui ne permet pas de répondre au désir affiché de 63 % de patients de mourir à domicile.
La proportion de ces décès n'est que de 29 % en 1990.
Propositions retenues par le ministre.
Cinq mesures au titre de 1993.
a) La création d'une fonction «soins palliatifs» sous forme d'unités de soins palliatifs et/ou d'équipes mobiles dans tout CHU par redéploiement interne. Ces unités s'intègrent dans le projet médical et le projet d'établissement et fait le cas échéant l'objet d'un contrat d'objectifs pluriannuels. En raison de leur mission d'enseignement et de formation de cadres expérimentés ces unités dans les CHU devraient être prioritaires.
b) L'encouragement au développement de petites unités de soins palliatifs dans le cadre des restructurations hospitalières et notamment dans les petits hôpitaux de première proximité, àcondition qu'elles soient reliées à un site de référence situé dans un établissement de plus grande importance. Ces unités pourraient ainsi se développer au sein: - des hôpitaux locaux: le récent décret du 13 novembre 1992 relatif au fonctionnement médical de ces établissements le permet dans le cadre des services de médecine et le projet de circulaire en application de ce texte pourrait insister sur ce point; - de petits centres hospitaliers connaissant une baisse notable d'activité en court séjour (chirurgie et obstétrique notamment) et nécessitant une reconversion d'une partie de ses lits pour répondre à des besoins non satisfaits (personnes âgées et soins palliatifs notamment).
c) L'encouragement au développement de formules d'hospitalisation à domicile (HAD) dans le cadre des trois décrets du 2 octobre 1992 sur les structures alternatives à l'hospitalisation.
d) La multiplication de nouvelles équipes mobiles dans les centres qui accueillent des cancéreux ou des sidéens.
Elles pourraient également intervenir dans d'autres hôpitaux par la conclusion de conventions entre les établissements de santé intéressés.
e) La nécessité de donner une impulsion au développement de la formation permanente en matière de soins palliatifs :
- en inscrivant ce thème comme l'une des priorités des organismes habilités en matière de formation médicale continue;
- en incitant certaines universités à créer de nouveaux diplômes universitaires de soins palliatifs (actuellement dix universités ont mis en place de tels D.U.) et des diplômes inter-universitaires sur la douleur au nombre de huit actuellement.
Trois objectifs pour une politique de soins palliatifs.
- Une planification des unités de soins palliatifs dans le cadre des SROS.
La restructuration hospitalière et de l'organisation sanitaire seront l'occasion d'une redistribution de l'activité. Les réalisations actuelles en matière d'unités de soins palliatifs semblent montrer que des petits établissements voire des hôpitaux locaux sont susceptibles d'assumer efficacement une telle activité. L'objectif est de créer rapidement au moins une unité référente de soins palliatifs par région.
- Une véritable culture du traitement de la douleur.
Les moyens actuels permettent dans plus de 90% des cas un contrôle total de la douleur mais ils sont largement sous-utilisés. C'est donc une action en profondeur en matière de formation qu'il faut rendre obligatoire. Il est intolérable que l'on ne sache pas maîtriser la douleur aujourd'hui.
- Une perspective de développement des soins palliatifs à domicile.
On ne saurait écarter le désir exprimé par la grande majorité de nos concitoyens de pouvoir mourir à son domicile. Toutefois ce n'est que dans la mesure où il existera dans chaque région (voire dans chaque département) une unité de soins palliatifs que la diffusion de l'information des pratiques et des connaissances permettra de soutenir cette alternative.
La poursuite d'un tel objectif reste étroitement liée au succès des actions qui seront conduites en matière d'équipement dans le domaine de la diffusion des pratiques de lutte contre la douleur de la formation du généraliste et de l'aide sociale auprès des familles.