L. Bounon, J.M. Lassaunière

JALMALV n°23, décembre 1990

Parler des illusions d'un discours comme nous le propose ce numéro de la revue JALMALV, fait d'emblée surgir l'idée que du discours à la pratique ont pu naître certaines désillusions. Si l'on s'intéresse à ce discours en interrogeant l'imposant foisonnement. des écrits et déclarations, on s'aperçoit qu'il est intimement lié au développement pratique des soins palliatifs. Le discours fonde la pratique et la pratique vient le modifier. Cette remarque n'est pas anodine. D'une certaine manière, ce discours est né d'une subversion ou, à tout le moins, il véhiculait l'idée que quelque chose devait être combattu, modifié, changé, dans nos comportements vis-à-vis de la mort. Ceux qui ont participé à son élaboration ont eu l'intuition qu'un combat devait être mené n'échappant pas à toutes les idéalisations qu'il peut comporter. Il est donc légitime d'être vigilant quant aux directions de son évolution tant il est vrai qu'il fonde une praxis.

De quelles illusions a-t-il émergé et conjointement quelles illusions est-il venu soutenir pour ceux qui 1'ont entendu ?

On y repère par exemple, de bien des façons, l'idée qu'en imaginant un dispositif adéquat (philosophie comprise), il serait possible de permettre, voire d'inventer une "bonne mort". Or, la clinique ne vient-elle pas nous démontrer au quotidien que malgré tous nos soins, la mort peut demeurer sordide, événement solitaire, insoutenable ?

Confrontation du discours à la clinique, de l'imaginaire au réel, source de souffrance, mais lieu de questionnement. Ce qui ne revient pas à dire que les soins palliatifs seraient sans objet, mais nous invite à nous interroger sur le contenu d'un discours parfois "hors sujet" et à méditer avec Max Schuler sur l'idée que l'homme ne sympathiserait avec la mort d'autrui que parce qu'il y projette sa propre mort. 

"La mort, lorsqu'elle intervient dans des conditions qui ne sont pas trop dramatiques, est un endormissement. Le visage peut refléter cette beauté du corps qui s'endort." Pr. Guy de Thé, in Médecine et éthique , E. Hirsch (p.436).

Trop souvent l'information écrite ou visuelle accentue l'illusion selon laquelle la pratique des soins palliatifs est susceptible de conduire à une "belle mort" ou une "bonne mort" probablement conforme à notre désir venant combler l'angoisse, nous rassurer.

Les montages vidéos médiatiques ont montré des patients qui parlent, et sont capables d'exprimer un sentiment sur leur maladie, leur avenir. Ces témoignages isolés d'un contexte beaucoup plus polymorphe systématisent une image de la mort laissant supposer que les soins palliatifs seraient le catalyseur de cette mort-là. De fait, l'expérience nous montre combien certains bénévoles sont plus attirés par des patients avec qui ils ont l'impression d'établir une "relation" qu'avec les patients mutiques ou déments.

N'y a-t-il pas risque que les "professionnels" en soins palliatifs ne s'intéressent qu'à des patients "sélectionnés", bien informés, venant délibérément mourir dans un lieu privilégié, souvent particulièrement luxueux ? N'est-ce pas l'image médiatique des unités de soins palliatifs anglo-saxonnes ou même françaises en fonctionnement ? On aurait à faire à des mourants sûrs d'eux et à des "passeurs" nantis du mode d'emploi de la "belle mort".

Dans la pratique, on ne sait pas forcément reconnaître un mourant. Qu'est-ce qu'un mourant ? Quand devient-on mourant ?

Notre société, avec beaucoup d'imagination et dans son souci de rentabilité et d'efficacité, classe les individus : les jeunes, les chômeurs, les handicapés, ceux du troisième âge, les mourants. Ce mot "mourant" signifie donc dans l'imaginaire de beaucoup, un individu avec un statut particulier, aisément reconnaissable. C'est l'image d'une personne cancéreuse atteinte physiquement au niveau de son image corporelle, et qui exprime ses états d'âme sur sa fin prochaine. Récemment une élève infirmière, nous rendant visite, et "voulant voir" des mourants (comme la plupart des journalistes), fut très déçue de ne rencontrer que des malades très ordinaires. Cela revient à se demander quelle représentation imaginaire est faite à propos du mot "mourant" ? L'expérience clinique prouve que les patients souffrent de cette catégorisation radicale et que leur souci élémentaire est de vivre, vivre le quotidien dans sa banalité: monter six étages pour Monsieur B. qui n'a qu'un poumon, accompagner une fille à l'école alors que la jambe droite augmente de volume et limite la marche. Les soins palliatifs doivent permettre la continuité de la VIE en tenant compte de la réalité. Au risque de se répéter, encore et encore, les soins ont souvent pour but de réhabiliter la vie quand l'abandon est déjà installé dans les faits et dans les paroles.

"Accompagner à la mort nos patients" témoigne d'un désir, celui de l'accompagnant, d'aller dans une direction précise, la mort de l'autre. En fixer la modalité est un objectif qui ne nous appartient pas, elle appartient à l'histoire de la personne qui vit cette expérience de la maladie. Et la clinique montre que les patients peuvent évoquer leur mort, mais parlent de bien d'autres choses, leurs peurs, leurs projets, leurs désirs. Il serait grave de ne retenir, de ne s'intéresser qu'aux informations concernant l'approche de la mort : "Monsieur A. a dit ceci ou cela sur sa mort". Désirer accompagner un malade grave dans le but "d'apprendre des choses" sur la mort est une perversion morbide. Monsieur B., quand il vient nous voir deux fois par semaine, veut avant tout être examiné cliniquement par un médecin, et qu'un bénévole le conduise en promenade. On est loin des relations privilégiées. 

Les soins palliatifs sont trop souvent associés aux unités de soins palliatifs, comme si en dehors de ces structures, il ne pouvait y avoir de soins palliatifs. C'est certainement le meilleur moyen pour que les unités de soins palliatifs se transforment en ghettos où les praticiens spécialisés dans la guérison se déchargeront en transférant leurs malades "dépassés". A-t-on pensé à planifier le développement des unités en fonction du besoin de formation du personnel soignant, comme le prévoit la circulaire ministérielle d'août 1986 ? Non. En l'absence de réflexion globale, il y a risque à voir se multiplier de façon inconsidérée et anarchique ces structures, répondant ainsi à une mode. Le soin palliatif est avant tout un état d'esprit avant d'être une structure, et même si les conditions ne sont pas idéales en moyen et en personnel, la fin de vie des patients peut être correctement prise en compte. En outre, vouloir organiser la fin de vie avec beaucoup de moyens pour quelques lits n'est pas sans risque. Il y aura deux catégories de malades : ceux qui bénéficient des structures et les autres.

Une autre illusion pour le moins curieuse donnerait à penser que la pratique des soins palliatifs pourrait nous "rendre clair" avec la mort et nous renseignerait sur l'expérience de la mort et de l'au-delà. C'est tellement vrai qu'un néologisme s'est créé pour éviter la confusion : "le mourir". Les soins palliatifs concernent le mourir et non la mort. L'exemple le plus frappant est celui d'E. Kubler-Ross qui, après avoir rencontré des mourants, écrit des livres intéressants, a déplacé son discours. Dans son livre La mort est un nouveau soleil, elle parle de la mort dans ces termes : "Dès que le cocon est endommagé de façon irréversible, que ce soit par suicide, meurtre, infarctus ou maladie chronique - peu importe comment - il va libérer le papillon, c'est-à-dire votre âme. Dans cette deuxième étape, lorsque votre papillon - toujours symboliquement - a quitté son corps, vous vivrez des événements importants que vous devez savoir pour ne plus jamais avoir peur de la mort". Bien maigre consolation pour celui qui affronte la maladie grave, mais sûrement dérapage qui sème le trouble dans l'esprit des personnes qui s'intéressent aux soins palliatifs.

Ce qui amène à distinguer nettement les soins palliatifs de la conviction religieuse ou spirituelle. La pratique est née d'un hospice, privé, le St Christopher's hospice, d'inspiration chrétienne. La diffusion des idées en France a d'abord utilisé le canal d'information chrétien (surtout la revue Laënnec et le Centre Sèvres ) avant les revues médicales ou le mouvement associatif. Cet été, deux journaux d'inspiration chrétienne (La Croix et La Vie) ont témoigné de la pratique des soins palliatifs en laissant planer cette ambiguïté. Dans notre société où la religion n'a plus la place qu'elle occupait il y a encore trente ans, il y a un risque de récupération qui laisserait croire que les soins palliatifs constituent le terrain d'un engagement et d'un témoignage personnels de sa foi dans un combat de valeurs autour de la fin de vie avec entre autre le débat de l'euthanasie. Le mouvement associatif, dont JALMALV, doit aussi gérer cette ambiguïté au risque de transformer les soins palliatifs en un courant idéologique. En attendant, les adversaires des soins palliatifs ne manqueront pas d'utiliser cette ambiguïté.

Une 'illusion' plus subtile serait de croire que les soins palliatifs pourraient résoudre le problème de l'euthanasie. On a dit, et d'une certaine manière c'était vrai, que les soins palliatifs sont la troisième voie entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie. Mais est-ce que le développement des soins palliatifs va faire disparaître la demande d'euthanasie ?

Ce n'est pas certain, et récemment dans un article du Monde, le Professeur R. Zittoun rappelait qu'il ne fallait pas se voiler la face. Ce que nous appelons les fausses demandes d'euthanasie, celles qui sont des appels, disparaissent dès qu'une approche professionnelle et adaptée est proposée. Mais persisteront les vraies demandes qui vont peut-être aller en se multipliant. Là est posé un vrai défi pour la clinique. Faudra-t-il inscrire au fronton des unités "A.D.M.D., s'abstenir!" ? Il y aura une interface difficile à gérer entre demande d'euthanasie et pratique clinique des soins palliatifs, qu'il faudra oser aborder sans se retrancher derrière le paravent idéologique.

"Les soins palliatifs font disparaître la souffrance". Terrible illusion, compte tenu de l'angoisse de la société face à la souffrance. La peur de la souffrance est une constante de la vie et prétendre la faire disparaître est une illusion dramatique et malhonnête. Le numéro de JALMALV consacré à la souffrance physique s'est longuement attardé sur ce risque. Ne pas confondre douleur physique pouvant être soulagée par une pratique adaptée et souffrance qui touche à l'intime. de l'individu. Les soins palliatifs permettent une prise en considération de cette souffrance, en l'aménageant par des conduites adaptées, mais ne peuvent en aucun cas la faire disparaître. Vivre l'expérience de la maladie grave, la finitude, la séparation, le deuil restent et resteront des expériences de souffrance pour l'homme. Il est urgent de faire aveu d'humilité devant la souffrance et la clinique le rappelle sans cesse.

"Les soins palliatifs transforment l'expérience du mourir et la rendent plus humaine". Et l'on voit poindre tous les clichés, voire photos, attestant cette illusion : se tenir à proximité d'une personne qui meurt, tenir la main, la beauté du cadre, les fleurs, la musique, bref l'Esthétisme. Cet esthétisme aurait pour fonction de cacher la laideur de la mort. Illusion redoutable qui nous ferait croire qu'en fardant la mort on la rendrait acceptable. Rien n'interdit bien sûr de changer le décor, de développer des pratiques où l'autre agit, communique, l'angoisse s'en trouve mieux ventilée. Mais la clinique rappelle que la mort au quotidien est souvent sordide : suffocation, hémorragie cataclysmique, odeur nauséabonde, crachats infectés, escarres monstrueuses ... Les artifices que nous utilisons pour masquer cet aspect sordide sont des cache-misère pour les survivants. Et pourtant, cette misère-là est aussi un des aspects de la condition humaine.

C'est en acceptant de perdre nos illusions, de quitter le monde du rêve pour celui de la réalité, que nous permettrons aux soins palliatifs d'avoir une véritable reconnaissance. Il faut travailler à une efficacité clinique qui redonnera valeur à la compétence professionnelle concernant les soins et Inattention nécessaires aux personnes en fin de vie. De surcroît, une efficacité symbolique permettra peut-être le passage d'une société qui dissimule la mort à une société qui y fait face. Découverte, récréation d'un rituel social indispensable qui sera peut-être celui du 2lème siècle.