J.Girardier, Mai 1998

" L’évaluation " constitue, avec " la formation " une préoccupation particulièrement à la mode aujourd’hui. Elle trouve sa justification dans la nécessité de connaître avec précision les différents aspects d’une situation qui pose problème pour trouver les solutions envisageables et décider.

Les soins palliatifs n’échappent pas à cette mode : l’évaluation des malades en fin de vie paraît indispensable avant toute décision. Pourtant elle n’est pas sans poser des problèmes et justifie qu’on y consacre tout un séminaire.

Le terme d’évaluation n’est pas anodin et si l’on se réfère à sa définition on peut remarquer que son utilisation, très à la mode, pointe une ambiguité. Evaluer qui vient de l’ancien français valere renvoie à la valeur. Evaluer signifie porter un jugement sur la valeur, le prix de, apprécier, estimer, juger. Du coté de l’homme il ne saurait être question, dans ce sens d’évaluer l’homme ou même la vie. Aussi l’évaluation ne peut concerner que la situation du malade ou le résultat des soins.

La question est alors de savoir s’il est possible de faire une évaluation juste de la situation d’un malade en fin de vie pour y répondre par une attitude bien adaptée, normative ou s’il faut reconnaître que ce n’est pas possible ce qui voudrait dire que les soins palliatifs renvoient en permanence au questionnement éthique.

Mais d’abord qu’est-ce qu’un malade en fin de vie ?

Déjà la réponse à cette question n’est pas évidente et, sans prendre cela pour une plaisanterie, il faut bien reconnaître que c’est une fois que le malade est décédé qu’on peut dire, à posteriori qu’il était en fin de vie…

Il y a des malades pour lesquels il n’est pas besoin d’être médecin pour reconnaître l’imminence de la mort

Mais pour tous les autres cette affirmation repose sur un diagnostic médical ou sur le ressenti du malade, de sa famille ou des soignants.

Dans tous les cas cette affirmation est chargée d’incertitude.

1°) Le diagnostic posé par les médecins

Ce diagnostic de fin de vie fait appel non seulement à la compétence médicale mais aussi à l’expérience. Il est posé :

• devant la constatation d’une altération irréversible d’une fonction vitale
• devant l’évolution inexorable d’une maladie fatale malgré les traitements mis en œuvre
• sur les données de l’observation et de l’examen clinique qui pour un médecin expérimenté ne trompe guère.

Pourtant ce diagnostic n’est pas toujours exact et les erreurs ne sont pas rares. Pour preuve les malades qui ont séjourné en USP, qui sont sortis et sont toujours en vie.

2°) La fin de vie ressentie par le malade

La pratique des SP nous apprend que la plupart des malades ressentent la gravité de leur état. D’ailleurs très peu de malades hospitalisés en USP posent des questions sur leur maladie. Le corps leur parle. Point n’est besoin pour eux de mettre un nom sur la maladie qui les ronge ou de connaître avec précision le diagnostic ; ils se savent très malades même s’ils ne le disent pas ou refusent de le reconnaître. En effet ils sentent mieux que tout autre les changements dans leur corps et savent mieux que quiconque juger de l’inefficacité des traitements entrepris (Ex de Mr D. qui a décidé d’arrêter la chimio). Il n’est donc pas étonnant que ce soit eux qui annoncent et parlent de leur mort prochaine.

Pourtant, là encore les malades peuvent se tromper sur leur propre compte. De plus ce ressenti est loin d’être permanent chez un même malade. Ils sont avant tout des vivants et bien qu’ils sentent leur fin prochaine cela ne les empèche pas d’être toujours animés d’une soif de vivre encore, dans un paradoxe vie mort qui peut apparaître surprenante et dérouter celui qui évalue la situation !

3°) La fin de la vie ressentie par les familles et les soignants

Le constat de cette situation résulte des informations données par le médecin et le malade lui-même et de leurs propres constatations. Là encore cette appréciation est fluctuante dans le temps ce qui la rend peu fiable chacun passant par des phases d’optimisme et de pessimisme au fil des jours.

L’incertitude sur la durée de la vie qui reste

Ce n’est pas parce-qu’on évoque la fin de la vie que pour autant la date et l’heure de la mort est connue et heureusement qu’il en est ainsi. La mort surprend toujours, soit par sa précocité que rien ne laissait prévoir soit au contraire par le temps interminable qui précède sa survenue.

• Les médecins se trompent souvent lorsqu’ils avancent une échéance.
• La mort n’est pas de l’ordre de la médecine
• Avancer un pronostic chiffré impose la prudence (grande variation des délais de séjour à La Mirandière).

En conclusion : la grande incertitude quant au diagnostic de fin de vie et sur la durée de vie qui reste

COMMENT FAIT-ON L’EVALUATION ?

Par la pathologie et par la situation présente.

1) Par la pathologie

Cette évaluation est indispensable pour comprendre la situation présente et les solutions envisageables.

Elle comprend :

• le diagnostic du ou des maladies en cause
• le stade où elles en sont
• l’analyse des possibilités médicales actuelles

 L’analyse du parcours médical est bien sur capital et ne pose pas de réelles difficultés si les dossiers sont bien faits et accessibles. Il est important de connaître la date du diagnostic et le temps écoulé depuis, les différentes séquences thérapeutiques et leurs effets.

Il convient d’apprécier sur quoi repose le diagnostic évolutif actuel et surtout son degré d’exactitude, ce qui, hélas n’est pas toujours le cas ( un seul compte-rendu de scanner chez Mme B.)

Ce qui est plus problématique c’est d’établir avec exactitude les ressources de la médecine curative à ce stade. On sait qu’a ce sujet les positions divergent souvent, les uns estimant qu’il faut arrêter les traitements, les autres défendant de les poursuivre. Il y a là une réelle difficulté faute de disposer de règles scientifiques précises qui servent les décisions. On peut se demander si les médecins cherchent vraiment à les établir en cancérologie ?

Toujours est-il que reconnaître qu’un malade est en fin de vie suppose qu’on arrête les traitements à visée curative et qu’il y a là une cohérence qui n’est pas toujours appliquée.

2) Par la situation présente

• les symptômes : provoqués par la maladie, ils représentent une composante importante de la souffrance du malade. Ils peuvent devenir insupportables pour la malade et son entourage et aussi pour l’équipe soignante et les médecins ce qui n’est pas sans répercuter sur l’évaluation et les attitudes.
• l’atteinte de l’intégrité du corps clinique avec l’amaigrissement, la cachexie, les mutilations successives, les handicaps, l’atteinte de l’image corporelle qui peut donner au malade un aspect difficile à voir, parfois repoussant, et celui-ci s’en rend bien compte.
• L’atteinte de l’état général si caractéristique de la fin de vie. C’est l’amaigrissement, la perte de force et surtout la fatigue. Cette atteinte entraîne la perte progressive des capacités de vie active ou plutôt de tout ce qui représentait la vie pour le malade. Celui-ci est désormais condamné à l’inaction, ce qui est contraire à la vie active. Il s’agit là de la plus grande source de souffrance, puisqu’elle va entraîner de multiples pertes : du rôle social et familial et de la capacité de faire encore des projets. Et tous les malades la ressentent. Pour certains la fatigue est liée au processus du mourir et renvoie les soignants à leur incapacité de la combattre. Cette lassitude extrême envahit complètement le malade et le terrasse. Il n’y peut rien, ce n’est pas de sa faute. Il est vaincu par la maladie qui est trop forte et le submerge. On pourrait dire la même chose de l’anorexie : s’il ne mange pas ce n’est pas par mauvaise volonté ou paresse, il ne le peut pas, c’est tout.

Cette situation présente est encore aggravée par :

• l’absence d’information
• l’hospitalisation
• les familles compliquées

La situation présente du malade en fin de vie est donc profondement marquée par la souffrance totale si chères aux précurseurs des soins palliatifs. Mais cette total pain n’entraine pas fatalement une lassitude de vivre. Elle existe parfois et peut submerger tellement le malade qu’il en arrive à demander la mort. Mais le plus souvent le désir de vivre l’emporte, même en USP . Le malade conserve encore espoir dans la vie. Aucune personne désire vraiment mourir ! et l’évaluation doit en tenir compte.

Rôle du ressenti de ceux qui font cette évaluation

L’évaluation de la situation du malade en fin de vie est très diversement appréciée par ceux qui la font. Elle est tributaire de l’interprétation subjective de chacun, ce qui finalement la rend assez aléatoire. Elle renvoie à l’imaginaire des évaluateurs.

Cette interprétation subjective met en tension :

• les fondements mêmes de la profession de soignant
• les facteurs économiques
• l’investissement affectif
• ... mais surtout un principe qui paraît fondamental : le soignant est-il capable d’accepter la proximité de la mort de celui qui s’est confié à lui sans intervenir pour tenter encore quelque-chose?

 Analysons ce qui se passe dans la pratique :

 1°) La réaction du médecin devant la vie menacée :

• l’acharnement de soins au nom d’une éthique professionnelle qui repose sur la lutte à tout prix pour la vie.
• à l’inverse la reconnaissance qu’il n’y a plus rien à faire pour enrayer la maladie, que la partie est perdue et que tout espoir de guérison ou de rémission est désormais vain. Le malade est condamné et le médecin n’a plus qu’a se retirer. Cet abandon, souvent rencontré représente en réalité une forme de fuite pour ne pas affronter la dernière étape de la vie. Qui plus est il arrive même parfois qu’on rejette la faute de la situation présente sur le malade lui-même : il refuse de faire un effort ; il abandonne, il se laisse mourir, il ne veut plus vivre, il faut le stimuler. Aucune position n’est clairement définie et une attitude peut très bien changer brusquement, à l’occasion d’un événement nouveau ( ex Mr G.) ce qui montre bien le poids de la subjectivité dont on parle.
• et puis il y a ceux qui essaient de vivre avec la réalité. C’est le discours des soins palliatifs : "  Quand il n’y a plus rien à faire, il y a tout à faire pour soulager ".

  Mais même pour ceux-la, même pour nous, sommes-nous toujours prêts à accepter cette fin prochaine. Ce qu’on semble accepter par des mots, ne le refuse- t’on pas parfois par des actes ? les actes médicaux sont-ils toujours prescrits dans un souci de cohérence de soins ou dans le but, non exprimé de freiner une évolution fatale ? Est-ce qu’on agit alors dans l’intérêt du malade ou pour soi ? Il s’agit là d’un comportement bien humain qu’il ne faut pas forcement condamner mais simplement reconnaître . A titre d’exemple, pourquoi cette perfusion ? ces antibiotiques, cette SNG d’alimentation ? ces corticoïdes pour tenter encore de réveiller un malade envahi par une tumeur cérébrale ?

2°) La réaction des familles

Elle ressemble à celle des médecins même s’ils ne sont pas toujours en phase.. On retrouve les positions d’acharnement qui traduisent le refus d’accepter l’inexorable, avec l’appel à la perfusion et autres traitements de correction ou de soutien. Ce refus qui peut conduire là aussi à accuser le malade de ne pas faire ce qu’il faut pour vivre. La lutte pour la vie est souvent comparé à un combat qu’il faut mener avec courage. Aussi lorsque le malade apparaît vaincu, c’est de sa faute.

L’attitude inverse est parfois rencontrée avec le souhait que les choses finissent au plus vit pour arrêter ce calvaire insoutenable.

3°) La réaction des soignants

Elle est tout aussi comparable à ceci prêt qu’ils doivent supporter tout le monde. Eux aussi évaluent la situation dans la réalité du quotidien avec leur compétence professionnelle et la charge affective si présente. Ils ont des choses à dire et demandent à être entendus.

CONCLUSION

En premier lieu il convient d’insister sur l’importance de l’évaluation de la situation du malade en soins palliatifs. Il est indispensable en effet de connaître parfaitement la situation avant de prendre une décision, souvent lourde de conséquence. Il faut savoir s’aider de tous les moyens nécessaires pour avancer vers plus de précision.

Pourtant est-il possible d’envisager une évaluation vraiment objective de la situation du malade en fin de vie ?

La démarche de soins palliatifs est pris dans cette tenaille de désirer se situer du coté de l’humain sans pouvoir renoncer à une validation du coté de la science.

On pourrait supposer qu’en s’appuyant sur des données scientifiques précises, avec la mise au point d’outils parfaitement fiables et validés on arrive à obtenir des données parfaitement objectives dont découleront des attitudes précises.

En réalité on voit bien dans notre pratique courante que ce n’est pas possible et même dangereux sur certains aspect. Supposons par exemple que l’évaluation se faisant par score donne pour la qualité de la vie un score voisin de zero ! Ce serait un argument pour qu’une décision éthique refléchie aboutisse à ce que la moins mauvaise solution, la plus humaine, celle dictée par la compassion ou la charité, soit l’euthanasie

En réalité les médecins et les soignants sont-ils prêts à se soumettre a un tel comportement scientifique dans la médecine de la fin de la vie ? L’évaluation de la situation du mourant est-elle du domaine du seul raisonnement scientifique ?

Ou, au contraire faut-il reconnaître que face à la fin de la vie l’incertitude doit demeurer et ouvrir le champ de la conscience morale et de l’éthique médicale.