J. GIRARDIER, JL. BEAL, V. ALAVOINE.

Unité de soins palliatifs LA MIRANDIERE - 21 801 QUETIGNY cedex

Introduction

Les équipes de soins palliatifs ont maintenant apporté la preuve qu'il est possible de soulager les malades en fin de vie par des thérapeutiques et un soutien psychologique et spirituel adaptés.

Tout en reconnaissant qu'on ne peut effacer toute souffrance dans l'expérience unique que vit le malade à l'approche de sa mort il est désormais possible d'espérer une fin de vie paisible dans la majorité des cas.

Malheureusement il subsiste encore des situations extrêmes où la souffrance est telle que des mesures urgentes s'imposent pour en assurer le soulagement dans les plus brefs délais.

Ces situations qui ne supportent pas l'improvisation, impliquent que médecins et soignants y soient préparés, connaissent les ressources thérapeutiques à leur disposition, pour les appliquer sans affolement, avec cohérence et efficacité.

Ces situations soulèvent des questions éthiques sur lesquelles tout soignant doit avoir réfléchi s'il veut agir avec sérénité le moment venu.

Définition:

On entend par situation extrême en soins palliatifs, la survenue brutale ou l'aggravation soudaine d'un symptôme qui entraîne une souffrance insupportable, chez un malade arrivé au stade terminal de sa maladie et qui va bientôt mourir.

Fréquence:

Ces situations sont rares mais non exceptionnelles comme le montrent les données de la littérature: Au Saint Christopher's Hospice la fréquence des symptômes difficiles à maîtriser en fin de vie s'élève à 10 % (12)

Ce pourcentage atteint 36 % pour Lichter (7) et même 52 % dans une étude de Ventafridda à Milan (13) Dans notre expérience cette fréquence est évaluée à 1 0% sur une série de 1 69 décès.

On constate, à travers ces séries, que la fréquence serait plus élevée à domicile (1 3) qu'en USP.

Description

Ces situations extrêmes sont provoquées par la survenue brutale ou l'aggravation soudaine d'un symptôme, lié à l'évolution de la maladie ou la survenue d'une complication rapidement mortelle. Les plus souvent décrites et en même temps les plus redoutées sont:

• la douleur aiguë incontrôlable
• les grandes détresses respiratoires
• les hémorragies foudroyantes
• la détresse psychologique.

Il est rare que de tels symptômes apparaissent brutalement et de façon inattendue, surprenant par leur intensité un entourage non préparé. Ils correspondent alors à une complication aiguë qui n'avait pas été pressentie. Le plus souvent ils sont la conséquence de l'aggravation progressive d'un symptôme difficile à maîtriser et qui par son intensité finit par rendre la situation insupportable.

Certaines complications sont tellement foudroyantes qu'elles emportent le malade en quelques secondes. Mais le plus souvent l'issue fatale n'est pas immédiate et laisse au malade le temps de réaliser qu'il est en train de perdre la vie au milieu d'un entourage impuissant pour éviter l'issue fatale.

D'autres symptômes peuvent se manifester en fin de vie. Bien que moins dramatiques, ils sont sources de souffrance, soit réelle soit supposée chez Lin malade dont la conscience est altérée. il s'agit des grandes agitations et des grands états délirants, de certains signes neurologiques tels que l'état de mal convulsif, les mouvements cloniques, les soubresauts ou encore les crispations.

La diarrhée terminale est assez fréquente chez le malade en fin de vie. C'est ce que traduit l'expression populaire: " le malade se vide..." . Il arrive que ce symptôme domine la situation chez un malade encore conscient et lucide, réalisant un véritable syndrome dysentérique. Cette diarrhée, souvent d'origine mycosique nécessite des soins répétés de propreté, source d'inconfort majeur.

Répercussions de ces situations extrêmes

• sur le malade: elles provoquent une grande souffrance physique et morale vite insupportable même si elle est de courte durée. Parfois, bien que la situation apparaisse dramatique il arrive que le malade n'en souffre pas, d'où l'importance d'une évaluation précise avant toute décision.
• sur la famille: elle supporte mai cette brusque aggravation, réclame des explications et se fait insistante pour qu'un soulagement soit rapidement obtenu. Ces situations peuvent soulever des réactions vives, sources de conflits.
• sur l'équipe soignante: en USP, ces situations sont en général prévues et anticipées si bien qu'elles sont mieux vécues mais ne laissent personne indifférents. Elles font toujours l'objet de débats parfois animés et alimentent les groupes de paroles dans l'après-coup. On mesure le drame que peuvent vivre les médecins et soignants isolés, confrontés à de telles situations, que ce soit à domicile ou dans les services hospitaliers. Stress et " burn out " représentent le tribut que payent les équipes saignantes à ces situations extrêmes si elles se répètent et sont mal gérées.

Approche thérapeutique

Insistons d'abord sur le fait que cette étude concerne des malades qui sont tous arrivés au stade terminal de leur maladie. Ce stade est le plus souvent une évidence clinique qui peut s'évaluer sur les symptômes généraux, l'indice de Karnofski inférieur à 30%, et la gravité de la cause de la situation extrême.

A ce stade pas d'investigations ni de gestes agressifs inutiles, pour le confort du malade. Seul le traitement symptomatique trouve ici sa place.

1- Il faut s'efforcer de prévenir la survenue de ces situations extrêmes:

Il existe aujourd'hui des mesures prophylactiques qui permettent d'éviter qu'un symptôme devienne dramatique. Il faut s'efforcer de les appliquer. Le travail et la recherche en soins palliatifs consistent à anticiper ces situations et par là à éviter leur survenue. Les pneumologues sont maintenant souvent capables d'éviter l'asphyxie grâce aux techniques de désobstruction trachéobronchique.

Par un suivi relationnel attentif, assuré par la famille et l'équipe soignante, il est possible de diminuer notablement le nombre des détresses psychologiques.

2- les traitements symptomatiques conservent une place essentielle.

Une situation devient souvent extrême lorsqu'un symptôme n'a pas été maîtrisé. Avec Cherny (2) il faut bien distinguer les symptômes difficiles et les symptômes réfractaires et éviter autant que possible qu'une situation difficile ne devienne réfractaire. Il faut rechercher sans cesse l'efficacité par des thérapeutiques appropriées aux doses suffisantes. On devrait ainsi faire reculer le nombre des douleurs et des troubles respiratoires incontrôlables.

Les troubles neurologiques que nous avons cités, l'agitation, les syndromes dysentériques peuvent être activement combattus avant que la situation ne devienne impossible.

3- La sédation active

Quand toutes les ressources prophylactiques et thérapeutiques n'ont pas abouti et que la souffrance est intolérable le malade ne peut être laissé dans cet état. C'est alors que se pose le difficile problème de la sédation active.

Encore appelée mini-anesthésie ou Benzodiazep-analgésie (1), elle consiste à induire un sommeil artificiel qui fasse perdre au malade la notion de sa souffrance.

Cette technique s'inspire des principes de l'anesthésie générale, ou plutôt de la neurolept-analgésie et des cures de sommeil. Les équipes de soins palliatifs l'appliquent en France depuis 1991 (1,5,6,10). Cette sédation active est réalisée avec les benzodiazépines et parmi elles la préférence se porte, dans notre pratique, sur le MIDAZOLAM ( Hypnovel ) en raison de son caractère hydrosoluble, son effet rapide (1 à 2 min. en IV, 5 à 10 min en SC ou IM ) sa courte durée d'action et son élimination rapide ( demi-vie entre 2 et 3 h. ). Il se présente en ampoule dosée à 5 mg/ml. Il est administré en IV ou en SC ( l'injection n'est pas douloureuse ) soit en direct, soit plus souvent en injection continue au moyen d'un pousse-seringue. L'Hypnovel peut être mélangé dans la même seringue avec d'autres produits, en particulier la morphine. Les ampoules peuvent être également administrées par voie buccale.

Dans les cas très urgents ( asphyxie ou hémorragies par exemple ) l'hypnovel est injecté en IV direct : 5 mg dilué dans 10ml de serum physiologique et injection ml par ml jusqu'à la chute des paupières puis relais par voie IV ou SC continue.

Il faut utiliser la dose juste nécessaire pour obtenir la sédation. La dose moyenne donnée dans la littérature est de 25 mg/24 heures ou 0,20 à 0,40 mg/ kg / jour. Cette dose sera modulée cas par cas de façon à essayer de maintenir si possible un état de conscience compatible avec une certaine vie relationnelle. C'est pourquoi il y aura avantage, dans certains cas, à diminuer les doses la journée et les augmenter la nuit. Ces doses seront adaptées régulièrement en fonction de l'évolution de la situation.

Le FLUNITRAZEPAM (Narcozep) , largement employé en anesthésie réanimation peut être également utilisé. Benzodiazépine non hydrosoluble, de demi-vie plus longue ( 19 h. ) elle est injectée en IV directe ou en continu. Cependant le Narcozep ne peut être poursuivi longtemps en raison de l'accumulation de métabolites qui prolonge son action après arrêt.

En cas d'agitation ou de grande angoisse il est préférable d'avoir recours aux neuroleptiques sédatifs tels que la CHLORPROMAZINE ou la LEVOMEPROMAZINE dont la durée d'action est plus longue, (de 2 à 6 heures ) et la réversibilité plus lente à obtenir.

Les conditions du recours à la sédation active

Il faut à nouveau insister sur les circonstances particulières dans lesquelles cette sédation est proposée: stade très avancé ou terminal lorsque la souffrance du malade est intense. L'évaluation de cette souffrance est donc fondamentale. Elle est ce qu'en dit le malade ou ce que traduit son comportement et les conclusions de l'expertise médicale doivent en tenir compte. Un symptôme impressionnant n'est pas forcement insupportable: nous avons soigné un malade qui a présenté une hémorragie digestive majeure. Il n'a exprimé aucune souffrance et n'a pas modifié son comportement jusqu'à son décès.

Ce ne doit pas être la souffrance des familles ou des soignants qui justifie cette indication mais celle du malade, ce qu'il peut supporter ou non.

• L'accord du malade représente la condition première et cet accord est incontournable si le malade est lucide. Souvent c'est lui qui formule la demande: "Si vous n'arrivez pas à me soulager, faites moi au moins dormir pour que je ne me rende pas compte". S'il n'en fait pas la demande il faut parfois oser lui en faire la proposition en lui expliquant les raisons, les buts et les moyens.
• Si le malade n'est plus compétent l'attitude doit être clairement expliquée à la famille. Les soignants sont les pivots de la décision et il faut qu'ils aient bien conscience de l'importance de leur responsabilité.

Faire dormir un malade sous-entend qu'on peut le réveiller et donc que le protocole thérapeutique est réversible. C'est pour cette raison que l'Hypnovel est employé. Cette caractéristique rassure le malade et son entourage.

En raison du caractère réversible de cette sédation il sera toujours possible de l'interrompre temporairement pour que le malade puisse profiter d'un événement heureux tel que la visite d'un proche . Tout est une question d'adaptation minutieuse de la posologie.

Faire dormir un malade constitue une décision grave qui requiert également le consensus de l'équipe soignante. Une telle décision doit être prise après échange au sein de l'équipe pour préciser ensemble les raisons et les buts d'une telle décision et dissiper tout malentendu.

Précisons que la prescription de benzodiazépine n'est pas synonyme de sédation active. L'hypnovel, comme le valium est administré dans bien d'autres indications en raison de son action anxiolytique, sédative, myorelaxante et antiépileptique. De même lors de l'exécution de soins douloureux.

L'indication d'une sédation active peut se faire dans le cadre de l'urgence, ne laissant pas le temps à la discussion. C'est dire l'importance des prescriptions anticipées.

Les situations extrêmes sont souvent prévisibles: on redoute chez l'un une hémorragie cataclysmique tant sa tumeur ORL est destructrice, une détresse respiratoire chez tel autre dont la compression trachéale est inquiétante. Il est donc possible de prévoir et de prescrire en conséquence. Cette anticipation sur laquelle a beaucoup insisté l'équipe de Bordeaux (1) présente de multiples avantages:

• informer sur le risque possible, ce qui prépare la famille et l'équipe soignante.
• discuter l'indication en équipe
• pratiquement s'assurer que le malade a une voie veineuse et réunir auprès de lui les médicaments nécessaires et éventuellement le matériel pour ne pas courir le moment venu. - connaître avec exactitude la prescription qui doit être écrite en rouge et signée par le médecin. Une telle prescription anticipée rassure et évite l'affolement même si la situation est dramatique. Enfin il nous est arrivé qu'après avoir arrêté une attitude anticipée le malade meure calmement sans que nous ayons eu à l'appliquer.

Devant une situation psychologique alarmante, faisant discuter une sédation active la mise en place d'un accompagnement renforcé a évité que la détresse ne s'installe.

Réflexions éthiques

Les situations extrêmes en Soins Palliatifs et la proposition d'une sédation active soulèvent des interrogations fondamentales, d'ordre éthique qu'il faut maintenant aborder afin d'éviter les malentendus et les dérives.

Les attitudes anticipées pouvant aller jusqu'à la prescription anticipée posent le problème de l'information du malade et de sa famille sur les risques de complications graves encourus. il n'y a pas de réponse univoque puisque tout est une question de personne. Il faut reconnaître que les malades ressentent souvent les risques qu'ils courent et c'est peut être une façon de les rassurer et de les tranquilliser que leur affirmer que nous ne les laisserons pas mourir noyés, saignés à blanc ou étouffés (1).

De même est-il raisonnable de les laisser à domicile ou d'accepter un départ en permission? On sent là encore la nécessité d'une information précise et d'une négociation entre malade, famille, médecin et équipe soignante. Rien en effet ne peut être imposé , le choix du malade est prioritaire mais l'avis de tous est important . La décision repose en effet sur les ressources de chacun dans ces moments ultimes.

A-t-on le droit de faire dormir un malade?

C'est à priori contraire à la philosophie des soins palliatifs qui est de tout faire pour respecter l'homme dans sa personnalité et sa conscience jusqu'à son décès.

En chirurgie, on ne se pose guère la question puisqu'on revendique la nécessité d'empêcher la perception douloureuse insupportable d'un geste thérapeutique salvateur. Dans certaines situations extrêmes de soins palliatifs où la souffrance est trop intense les conditions sont superposables et il est légitime que les attitudes soient similaires. Proposer une sédation active, c'est donner la priorité à un apaisement au prix d'une altération de la conscience et donc de la communication. Il s'agit là d'un conflit de valeurs qui ne doit jamais être systématique mais faire l'objet d'une réflexion avant de choisir la solution la meilleure ou plutôt la moins mauvaise dans l'intérêt exclusif du malade (1 4).

En 1957 le pape Pie XII a donné la position de l'Eglise catholique (9): Il envisage en effet favorablement de telles pratiques en affirmant qu'en cas de souffrance intense en fin de vie la " narcose " est acceptable, procurant l'inconscience de manière plus ou moins prolongée, surtout si l'on prévoit des interruptions rendant de temps à autres au malade l'usage de ses facultés supérieures. Cette position a été reprise par les évêques de France en septembre 1991 (3).

La question est encore plus interpellante lorsqu'il s'agit de provoquer un sommeil continu jusqu'à la mort. En toutes circonstances il convient de rechercher le juste nécessaire et réévaluer régulièrement la situation. La conscience sera restaurée quand c'est possible sans réapparition de la souffrance et curieusement cela arrive parfois (cette évolution inattendue n'est pas sans rappeler les résultats des cures de sommeil en psychiatrie ).

Qu'en est- il du consensus d'équipe?

Il est utile de citer ici les réflexions du Prof. Schaerer (11): " Le premier risque serait de penser qu'un consensus obtenu après débat dans une équipe tient lieu de garantie morale et résout la question éthique: rien ne dit en effet qu'une opinion majoritaire ou consensuelle garantirait mieux le respect de la personne malade en tant que sujet de sa vie qu'une décision prise par un médecin en pleine responsabilité: ainsi, le débat éthique peut-il éclairer chaque soignant dans la décision qu'il doit prendre, mais il ne peut le décharger de sa responsabilité. Il importe seulement que dans les équipes pluridisciplinaires le débat puisse avoir lieu, occasion non pas de prendre toutes les décisions à plusieurs mais de permettre aux soignants de donner un sens aux décisions qui seront finalement prises ".

Dans notre pratique, malgré les échanges, la décision de sédation active soulève toujours des questions et parfois même des contestations dans l'après-coup. C'est peut-être parce qu'elle est vécue comme une attitude transgressive qui nous ramène à notre impuissance. Il ne suffit pas de s'asseoir autour d'une table pour que tout soit résolu...

Sédation active et euthanasie

Les publications relatives à la sédation active ont été généralement assez mal accueillies et ont suscité des discussions souvent animées.

Pour beaucoup en effet cette prescription de benzodiazépines, tout en poursuivant les traitements symptomatiques et en particulier la morphine, n'est pas sans rappeler les "cocktails lytiques" dont l'emploi est combattu depuis 1985 !!

La sédation active ne serait elle pas une euthanasie masquée, une attitude un peu hypocrite pour détourner la question?

L'euthanasie est définie, selon P. Verspieren (14) comme " tout comportement suivi d'effet dont l'objectif est de provoquer la mort pour éviter des souffrances, que la personne l'ait demandé ou non ". Cette définition rend compte de la divergence profonde qui existe entre euthanasie et sédation active. Cette différence repose essentiellement sur les buts recherchés. Dans la sédation active il n'est pas question de désirer ou de provoquer la mort mais de trouver le moyen de soulager une souffrance extrême en recherchant toujours à réduire au maximum le préjudice sur la relation.

La prescription d'un cocktail lytique est synonyme de mort provoquée et les doses en seront régulièrement augmentées jusqu'à l'obtention de l'effet escompté. La sédation active inclut la poursuite de l'accompagnement d'une personne vivante et digne d'intérêt même si elle dort et des retours en arrière sont toujours possibles et espérés.

Mais pourtant attention aux dérapages!

La sédation active ne doit pas représenter une solution élégante pour se " débarrasser " d'une situation embarrassante et douloureuse pour les soignants et l'entourage. Il convient de rester vigilant et ne réserver cette sédation que lorsque la souffrance du malade est extrême et incontrôlable et rester toujours prêt à reconsidérer la situation.

Conclusion

Les situations extrêmes existent en soins palliatifs. Grâce à des mesures prophylactiques efficaces et une meilleure anticipation il faut espérer qu'elles deviennent plus rares. Il convient de poursuivre la recherche dans ce sens .

La sédation active est un moyen utile qui n'est pas satisfaisant en soi mais constitue dans de rares indications bien posées le seul recours pour soulager une souffrance extrême et permettre au malade de terminer sa vie décemment.

Mais attention ! cette sédation active doit rester exceptionnelle, entreprise dans l'intérêt exclusif du malade et avec son consentement quand c'est encore possible.

RESUME

On entend par situation extrême en soins palliatifs la survenue brutale ou l'aggravation soudaine d'un symptôme qui entraîne une souffrance insupportable, chez un malade arrivé au stade terminal de sa maladie et qui va bientôt mourir.

Grâce à des mesures prophylactiques et une attitude anticipée, il est possible d'en diminuer la fréquence.

Si les traitements symptomatiques sont insuffisants et la souffrance insupportable il est possible de recourir à la sédation active.

Cette attitude, qui soulève bien des problèmes éthiques doit rester exceptionnelle.

Employée à bon escient, elle permet de soulager le malade et de lui permettre de terminer sa vie paisiblement.

Mots clés: soins palliatifs, situations extrêmes, soins terminaux, sédation active, Ethique.

BIBLIOGRAPHIE