Historique des Soins Palliatifs

Le "Mouvement des Soins Palliatifs" se réfère au "Mouvement des Hospices" de Grande-Bretagne du 19ème siècle, ensemble d'établissements privés prenant en charge les mourants cancéreux rejetés par les hôpitaux.

Origines anglaises

Dans ce contexte caritatif d'inspiration chrétienne, vers 1950, le Dr Cicely Saunders se consacre au soulagement physique de la douleur cancéreuse (utilisation de la morphine buvable) et à la description de ses autres composantes ("douleur totale"). En 1967, elle ouvre le Saint Christopher's Hospice, pionnier des 140 "Hospices" existant actuellement en Grande-Bretagne.

Extension canadienne

En 1969, une psychiatre américaine d'origine suisse, Elisabeth Kübler-Ross, publie le livre de son séminaire "On Death and Dying" dans lequel elle décrit les "stades du mourir", approche psychologique de la fin de vie, en insistant sur la participation active du mourant et sur la nécessité de le considérer jusqu'au bout comme une personne vivante évoluant intérieurement par la parole. Ce faisant, elle dégage les Soins Palliatifs de leur origine caritative et les oriente vers une approche psychologique.

C'est au Canada que le mouvement va se poursuivre. En 1975, le Dr Balfour Mount, chirurgien au Royal Victoria Hospital de Montréal, y fonde le premier "Service de Soins Palliatifs" et y reçoit la première chaire de Soins Palliatifs. Sous ce vocable nouveau de "Soins Palliatifs", la prise en charge des cancéreux terminaux se dégage de la consonnance des "hospices" pour intégrer l'Université dans une conception moderne des soins en fin de vie.

A partir de ces ancrages anglais et canadien, les Soins Palliatifs vont gagner les autres pays avancés, avec des nuances locales propres à chacun.

Les Soins Palliatifs en France

La diffusion en France des Soins Palliatifs s'est accompagnée d'une tendance à généraliser leur champ d'action à l'ensemble des mourants, notamment aux personnes âgées et aux sidéens. On parle alors d'une "philosophie des Soins Palliatifs" devant profiter à tous les patients confrontés à l'approche de la mort. Ce point de vue élargi des Soins Palliatifs est soutenu, dans les années 1980, par un mouvement associatif croissant ayant en commun de lutter contre la douleur, le déni social de la mort, la déshumanisation des hôpitaux, le pouvoir médical et son paternalisme, l'acharnement thérapeutique comme l'euthanasie (L. Bounon 1, 2). Dans ce contexte, l'ASP (Association pour le développement des Soins Palliatifs) obtient la création de l'USP de la Cité Universitaire (1987), la Fédération JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie) diffuse ces idées dans la société et la SFAP ( Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs) structure l'ensemble en un mouvement national, référent officieux pour les pouvoirs publics.

Du côté des pouvoirs publics, la circulaire Barzach du 26 Août 1986, "relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale" officialise le mouvement des Soins Palliatifs et initie la création d'Unités de Soins Palliatifs dans les hôpitaux. Dans un souci de généraliser à tous les soignants, sans distinction de spécialité, l'esprit des Soins Palliatifs, la faveur des pouvoirs publics se tourne vers la multiplication d'Unités mobiles chargées d'intervenir directement, sur leur demande, dans les services hospitaliers où sont soignés les patients en phase terminale et d'y transmettre leur conception des soins. En 1999, un plan triennal est mis en place destiné à doubler le nombre des Unités de Soins Palliatifs en même temps qu'est promulguée, le 9 juin 1999 , une loi "visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs" (loi 99-477). Outre les objectifs des SP (soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade, soutenir son entourage), cette loi prévoit une rémunération des professionnels de santé délivrant des soins à domicile, précise le rôle des bénévoles et définit un "congé d'accompagnement" limité à 3 mois, non rémunéré.