Laurence Bounon.
I) Historique :
Ce qu’il est convenu d’appeler le " Mouvement des Soins Palliatifs ", se réfère historiquement du " Mouvement des hospices " en Grande-Bretagne.
En fait, le terme d’" hospice ", dans ce contexte spécifique, a préalablement été utilisé par Jeanne Garnier, en France, autour de 1842, pour désigner les institutions de soins aux mourants qu’elle créait à Lyon avec la communauté dont elle était la fondatrice, " Les Dames du Calvaire ".
En effet, dès 1830, en se médicalisant, l’hôpital tend à se différencier de l’hospice, en ne gardant pour lui " que les malades auxquels sont actuellement nécessaires le secours de l’art de guérir " note P.Pinell dans (- Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer en France- 1890-1940.) L’encombrement des hôpitaux relatif à l’afflux des malades pauvres à partir de 1830, favorise les tendances à discrimination. On rejette les malades qui ne sont pas de la commune, ceux qui sont cause de gêne ou de desagrément. Parmi ces exclus, on trouve l’indigent cancéreux comdamné à l’errance en attendant que la mort le prenne. C’est dans ce contexte que la charité vient suppléer la médecine publique. Désormais le terme d’hospice, sera utilisé pour designer des établissements essentiellement destinés à accueillir des cancéreux en phase terminale.
Le mot et le concept des hospices vont traverser la manche et être repris par Les Soeurs Irlandaises de la Charité avec l’ouverture d’un hospice à Dublin en 1879, puis en 1905 de l’hospice St Joseph, dans l’est de Londres.
Réaction contre l’exclusion animée par la charité chrétienne.
Dans les annés 1940, Cecily Saunders, alors jeune assistante sociale, assure des gardes bénévoles au St Lukes hospital. Elle s’interresse aux soins des mourants et constate que les traitements des douleurs chroniques sont tout à fait insuffisants.
A 33 ans, elle commence des études de médecine et, dès 1951, fait des recherches à l’hospice St Joseph sur l’administration orale de morphine. C’est alors qu’elle remarque que la douleur n’est pas seulement physique mais en interaction avec les composantes psychologique, familiale, sociale et spirituelle de la personne. L’accent est mis sur la douleur et le fait que pour s’en occuper, il est nécessaire de s’occuper de la personne dans son intégralité ( Total Pain et Whole Person Care ).
En 1967, Cecily Saunders ouvre le St Christopher Hospice, reconnu comme le premier hospice moderne et le pionnier du mouvement des Soins Palliatifs. Aujourd’hui, il existe 140 " hospices " en Angleterre. (On peut noter que le mouvement prend de l’ampleur par la reproduction du concept de l’hospice, mais ne perméabilise pas du tout l’hôpital anglais. Il y a d’un côté les hospices, de l’autre le système hospitalier).
M.L.Lamau fait le commentaire suivant dans un article de son " Manuel des Soins Palliatifs " : la vie et l’oeuvre de Cecily Saunders nous apparaissent comme ayant une triple signification :
Pour Cecily Saunders, la démarche médicale s’inscrit dans la continuité de son inspiration religieuse. Dans un article intitulé " l’hospice, un lieu de rencontre pour la science et la religion ", elle écrit : " La pénétration de mes intuitions religieuses- concernant l’importance de chaque individu, le mystère de sa personnalité unique, la valeur qu’il avait pour Dieu aussi bien que pour l’ensemble de ses proches- s’accrût en même temps que s’accroissaient mes aptitudes à contrôler la détresse physique ".
Réaction contre la douleur non soulagée.
La conception de l’homme s’appuie sur une inspiration religieuse.
A la même époque, en 1967, une psychiatre américaine d’origine Suisse, Elisabeth Kübler-Ross, commençait à la demande de quelques étudiants en théologie, un séminaire intitulé " On Death and Dying ", qui devait servir de base au livre sorti en 1969 portant le même titre et traduit en français en 1975 par " Les derniers instants de la vie ". Il s’agit d’une approche de ce que ressentent ceux qui s’acheminent vers la fin de leur vie, ainsi que de ceux qui les entourent.
Au delà des stades qui ont rendu célèbre E.K.Ross, le message qu’elle transmet est le suivant : dans une humanité qui, refusant de se savoir mortelle, marginalise ceux qui s’approchent de la mort, elle tente de nous faire redécouvrir que le " mourant " comme nous disons, n’est pas un être d’une autre espèce que nous-mêmes. Bien loin d’être figé dans une attente sans espoir, ce " mourant " est jusqu’au bout un vivant. il demeure un sujet, un être de parole, une personne. Elle montre que le malade peut devenir acteur du système de soins alors que la pente naturelle d’une médecine de plus en plus technique serait d’en faire un objet passif de soins.
Ce qui est nouveau avec E.K.Ross, c’est qu’elle se situe uniquement du côté de l’approche, pas du tout du côté du soin. Cette approche " psychologique " va permettre justement de se dégager du fondement spirituel de C.Saunders.
Réaction contre la marginalisation de celui qu'on ne peut pas guérir..
Le mourant est une personne vivante qui éprouve une multiplicité de sentiments qui ne se différencient guère de ceux que toute personne vit en période de crise.
C’est au Canada que le " mouvement " va se poursuivre.
En 1974, un chirurgien du Royal Victoria Hospital à Montréal, hôpital anglophone de réputation internationale, le Dr Balfour Mount, qui connaît par ailleurs fort bien les travaux de E.K.Ross, va passer une année au St Christopher hospice.
En 1975, il fonde le premier service de Soins Palliatifs au Royal Victoria Hospital. Ce service comprend quelques lits, des services de soins à domicile et des consultations hospitalières.
Il crèe en même temps le terme de Soins Palliatifs, se démarquant ainsi de celui d’hospice, qui probablement sonne à ses oreilles comme aux nôtres, sinon avec une nuance péjorante ( L'hospice était aussi en France, le lieu où les "vieux" pauvres et abandonnés par leur famille, finissaient leurs jours ), du moins avec une forte connotation caritative et chrétienne.
Du même coup, le concept de Soins Palliatifs intègre l’Hôpital et l’Université, c’est à dire l’ordre médical. Le Professeur Mount est le premier titulaire au monde d’une chaire de Soins Palliatifs.
Le Professeur Mount s’est situé à la convergence des influences de C. Saunders et de E.K.Ross.
Les démonstrations d’E.K.Ross qui vont dans le sens d’un explicatif des comportements humains, rassurent. On va pouvoir " comprendre " le " mourant ", " expliquer " ses réactions et les nôtres, développer des comportements adaptés. En harmonisant un ensemble de techniques médicales, paramédicales et relationnelles, il devient possible de concevoir un " aménagement confortable " du mourir.
L'explicatif psychologique est évidemment plus jouable du côté de l’ordre médical que d’appuyer sa démarche sur une inspiration religieuse comme le fait C.Saunders.
Les médecins et les soignants français vont pouvoir s’y retouver.
De fait, dans les années 80, lorsque les pionniers des Soins Palliatifs Français chercheront à se former aux Soins Palliatifs, le lieu-phare sera Montréal, d’autant qu’une Unité Francophone s’est crée à l’hôpital Notre-Dame, quelques années après celle du Royal Victoria Hospital.
Tout le monde allait aussi au St Christopher pour bénéficier de leur énorme expérience, mais le modèle français des Unités de Soins Palliatifs s’est rêvé à partir des modèles canadiens.
Le mouvement des Soins Palliatifs en France ne s’est pourtant pas calqué sur le modèle anglo-saxon.
D’emblée, l’accent est mis sur le fait que tout patient en fin de vie devrait pouvoir bénéficier d’une approche inspirée par la pratique des Soins Palliatifs, alors que dans les pays anglo-saxons, le mouvement des Soins Palliatifs constitue à son origine une prise en charge globale des " cancéreux " en phase terminale et, reste encore très attaché à cette orientation.
Dans les pays anglo-saxons c’est le " cancereux " qui est victime d’exclusion et que l’on s’attache à soulager, en France, c’est le mourant.
On peut d’ailleurs remarquer qu’une des personnes qui a le plus contribué au développement des Soins Palliatifs en France, est Renée Sebag-Lanoë, professeur de gériatrie.
Une autre personne a également beaucoup contribué à faire connaître l’existence des Soins Palliatifs aux médecins et aux infirmièrs français, c’est Patrick Verspiren.
Dès 1970, il écrivait à propos de ceux qui meurent des articles dans la revue " Etudes " et dans " Laennec ".Ce sera d’ailleurs le titre d’un livre qui paraîtra en 1986, " face à celui qui meurt ". Patrick Verspieren s'attachait en particulier à tirer la sonnette d'alarme concernant la pratique courante de l'euthanasie en France, sous forme de "cocktails lytiques ".
Il y a plusieurs raisons à cette orientation d’emblée plus large du concept des Soins Palliatifs en France.
En fait, la question des incurables, en particulier cancéreux, est restée un sujet de préoccupation voire de polémiques dans le monde médical, malgrè la création des hospices des "Dames du Calvaire.".
En 1918, la Ligue contre le cancer voit le jour. Elle recueillera les fonds nécessaires pour acheter le radium, et créer les premiers centres anticancéreux. La section assistance ( les "Dames de la Ligue" ) visite régulièrement les malades, assiste aux consultations, inscrivant leur démarche dans le droit fil du bénévolat infirmier de la grande guerre.
Aux alentours de 1923, les incurables seront au centre d'un conflit entre médecins et bénévoles. Le Dr Bergonié, en suggérant que les cancéreux incurables n'ont "aucune valeur sociale", exprime crûment un point de vue largement partagé pa l'élite médicale de son temps. "Lorsque la maladie est estimée incurable, le patient ne nécessite plus l'intervention du médecin et ne présente plus d'intérêt au plan médical".
De fait, le malade est relégué dans des structures que l'Assistance Publique nomme "dépots". Ainsi la séparation est claire entre le cancer localisé qui bénéficie des services des centres appelés "usine à guérir" et les patients atteints de cancers généralisés que l’on met au " dépôt ".
A partir de 1930, la notion d'incurabilité est remise en cause par quelques médecins des hôpitaux publics, dont le Professeur Théodore Marie : "Il n'y a pas lieu de ranger dans une classe à part et à l'écart des autres malades le cancéreux incurable... Nos connaissances sur l'état des cancéreux aux périodes avancées de la maladie se sont considérablement précisées et il est devenu inhumain de les considérer comme des réprouvés qu'on doit abandonner à leur triste sort. Au contraire, il est démontré que ce sont des malades comme les autres, qu'on peut soulager et dont on peut prolonger l'existence."
En 1937, Robert le Bret précise que "la question des incurables sera résolue le jour où, en plus des oeuvres charitables comme "Les Dames du Calvaire", les hôpitaux publics considèreront comme un devoir de recevoir les malades cancéreux quel que soit le stade de leur mal".
Il est clair qu'en France, en 1980, lorsque certains français commencent à s'intéresser aux Soins Palliatifs, Robert le Bret est exhaussé en partie : les hôpitaux reçoivent les "incurables", cancéreux ou non, puisque 60% des malades meurent en structures hospitalières, mais pour autant la question des incurables n'est pas résolue et on commence à dénoncer l"'acharnement thérapeutique" et les "pratiques euthanasiques" Le Concept des Soins Palliatifs va être perçu comme une approche possible pour ces malades qui ne peuvent plus guérir et qui meurent à l'hôpital. On disait même à cette époque que les Soins Palliatifs étaient la "troisième voie", entre l"'acharnement thérapeutique" et l'euthanasie.
On voit bien d'ailleurs, que dire " tout patient en fin de vie devrait pouvoir bénéficier d’une approche inspirée par la pratique des Soins Palliatifs ", c’est privilégier l’approche et non la spécificité d’une pratique. Il me semble que c’est exactement ce que l’on tente de nommer en parlant de " philosophie des soins palliatifs. ".
Dans ces années 80, le mouvement des soins palliatifs est soutenu par des mouvements associatifs crées le plus souvent à l’initiative de médecins et de soignants. C’est un point tout à fait intéressant : des professionnels de la santé viennent hors l’hôpital chercher à penser ensemble une philosophie du soin.
En caricaturant un peu, il me semble qu'on peut dire que la réflexion initiale s’est engagée dans un contre.
A cette époque être pour le développement des Soins Palliatifs, c’était être contre :
Parmi ces associations, citons :
La circulaire Barzach du 26 Août 1986 " relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale ", va officialiser le mouvement des Soins Palliatifs en France et favoriser la création de structures.
Les différents acteurs du Mouvement des Soins Palliatifs sortent de la marginalité associative et vont avoir des opportunités pour intègrer le système de soins.
De fait, il va y avoir des ouvertures d’Unités de Soins Palliatifs, des créations de " lits ", des constitutions d’Equipes Mobiles.
Leur fonction essentielle est d’être des lieux de recherche et des centres de formation. Ceci est la manière administrative de le dire. Mais on peut le dire autrement, et c’est ainsi que les militants de la première heure l’ont entendu :
La véritable mission des Soins Palliatifs qui se réclament d’une pratique indissociable d’une philosophie, est en toute simplicité, de s'allier au système de soins français, (et/ou de s'y fondre) et au delà, espérer modifier la représentation de la vie et de la mort de la société. J’entends encore certains le dire clairement : " A terme, le but d’une unité de soins palliatifs doit être de disparaître. " Mission accomplie.
En fait, l’affaire ne semble pas si simple ! Il me semble repérer qu’un vent de " spécialité " est tout doucement en train de souffler.
En fait, ce que l’on nomme la philosophie des Soins Palliatifs est en recherche, et ratisse large dans sa recherche à se légitimer, pluridisciplinarité oblige. Le questionnement vise l'origine mais se décline de bien des manières et pourrait permettre de poser de grandes questions :
Vaste entreprise en vérité ! Parce qu’au fond, cela ne vient-il pas de manière détournée poser la question ontologique ?
Pour l’heure, je me contenterai prudemment de lier l’émergence de ce concept à quelques aspects du contexte social et du contexte médical.
II) Lier le concept de Soins Palliatifs :
1) au contexte social.
Une idée, un mouvement, un discours surgit toujours en réponse à une lente modification, comme en réponse à un vide, à un manque.
La question est de repérer les signes particuliers de notre société auxquels répond le "Mouvement des soins Palliatifs". J'en retienrai deux.
Dans les années 70, Louis-Vincent Thomas, Philippe Ariès, Michel Vovelle, Jean Ziegler, Edgar Morin, Jean Baudrillard publient des ouvrages qui établissent un identique constat : la mort devient un sujet qui embarasse et que l'on fuit.
Ces auteurs ont tous en commun de critiquer une société qui évacue la mort, le mourant et le mort ou qui ne sait plus leur accorder de place, de rôle ou de statut.
Leurs études s'attachent à montrer comment dans les sociétés dites "traditionnelles" la mort est un moment socialisateur. Les rites funéraires sont essentiellement des rites de fondation.
Le groupe, à l'occasion de la mort de l'un de ses membres redit, en utilisant le d’ une ritualisation, ce qui constitue fondamentalement le lien social et la solidarité. Les modalités de cette socialisation peuvent varier avec les cultures, mais il n'existe pas de moment de socialisation plus intense que celui de la mort d'un individu.
Le mouvement des Soins Palliatifs va beaucoup s'intéresser à ces études en projettant d'ailleurs souvent sur ces sociétés et ces époques, le fantasme d'une "naturalité" perdue du rapport à la mort.
Ce qu'on l'on a nommé "déni de la mort" dans notre société, n'est pas déni de la mort elle-même, mais déni de la nécessité d'une solidarité et d'une ritualisation qui oblige la société à se situer devant la limite qui la fonde. Il s'agit du constat que la mort comme occasion de consolidation des liens entre les vivants, n'est plus ce qu'elle était.
Michel Vovelle ("La mort en occident", Galimard, 1983, p.119 et 125.) souligne " la mutation capitale qui affecte notre société occidentale contemporaine est celle qui nous a fait passer d'un rapport socialisé aux morts à une relation individualisée à "la"mort."
Cette absence de rapport socialisé aux morts est une rupture culturelle survenue en un laps de temps très court.
C’est de cette manière qu’il faut entendre ce que l’on nomme le " tabou de la mort ".
La question n’est pas de faire en sorte que la mort ne soit plus " tabou ".
La mort est toujours d’une certaine manière " tabou ", parce qu’elle constitue une limite,un interdit. En toute culture, en toute civilisation, la mort est productrice d’interdits et c’est justement la mise en communauté de ce rapport à l’interdit qui fonde la culture. Le rapport à la mort qui se lit en particulier au travers des ritualités, est évidemment en relation très profonde avec les formes d’organisation sociale des vivants entre eux. Les ritualités sont le signe d’un lien social qui assure la cohérence, la vie des hommes en société en autant qu’elles sont la traduction d’une référence commune aux grandes questions qui traversent l’humanité.
On voit que ce dont il est question, c’est du rapport commun des vivants à la mort, dans le sens où elle est une limite de la connaissance qui s’impose à tous.
On pourrait aller jusqu’à dire qu’en fait, la mort est moins tabou que dans les sociétés traditionnelles, en tenant compte du fait que justement la " limite "n’est plus aussi absolue.
En effet, la perception de la mort s’est modifiée. La question posée par l’homme des sociétés " traditionnelles " était " Pourquoi est-il mort ? " La question que pose l’homme moderne est " de quoi est-il mort ? ".
Celle qui se pose aujourd’hui n’est plus seulement, " de quoi est-il mort ? ", mais " en quoi est-il mort ? " et donc aussi " en quoi est-il vivant ? ".La perception auditive de celui qui était déclaré cliniquement mort, l’usage aux fins de greffes d’organes de " cadavres chauds " sont des illustrations parmi d’autres de la confusion de la vie et de la mort, de leur indétermination nouvelle. On voit que la " limite " est devenue bien floue et que le tabou est mois tabou.
Cette mutation sociale a aussi été mise en rapport avec "la mort de Dieu". Les idéologies qui structuraient fortement l'existence de nos ancêtres même proches se sont effilochées. Pour ne considérer que la société française, il est clair qu'elle s'est de plus en plus sécularisée, au point que la laïcité est devenue une de ses valeurs clés.
La conséquence est, en autre, l’appauvrissement de la ritualité que soutenait en particulier les églises chrétiennes.
De fait, la question du sens ne trouve plus à s'exprimer collectivement. Elle est devenue une affaire personnelle relevant de la sphère privée - la sphère publique étant tenue d'observer à cet égard une stricte neutralité. Il est question là, de l'invention de l'individu.
"Si l'on se demande ce qui différencie le plus nettement notre société moderne occidentale de celle des siècles passés, il faudrait peut-être répondre : l'individu, l'invention de l'individu". P.Baudry.
Dans l'ancien temps, l'intimité n'existait pas, que ce soit dans le peuple ou chez les élites. En ville comme à la campagne, l'immense majorité des familles vivaient dans une seule pièce. L'environnement physique de la famille traditionnelle aurait découragé toute aspiration à l'intimité s'il y en avait eu une. Mais il n'y avait pas de "sphère privée". La notion d'individualité n'existait pas. Au niveau de l'habitat, il faudra attendre le XVIIIème siècle pour que, dans la bourgeoisie ou l'aristocratie, apparaissent des couloirs destinés à assurer l'autonomie et l'isolement des différents lieux.
Avec la " révolution industrielle ", on assiste progressivement à un dépeuplement des campagnes qui va avoir pour conséquence un éclatement des communautés de base du monde relationnel.
Nous vivons aujourd'hui en petites cellules familiales, quand nous ne vivons pas carrément seuls. Jamais les modes de vie n'ont été aussi cloisonnés.
Il y a désormais un pluralisme de références philosophiques et culturelles. Même ceux qui déclarent participer à une référence globale, affirment leur droit à y tracer leur dessin particulier.
Nous nous "pensons" seuls face à notre destin individuel.
La mutation capitale de notre société occidentale dont parle M.Vovelle à propos de la mort, est à mettre en parallèle avec la substitution d'un rapport socialisé à la vie à une relation individualisée à la vie.
Il est vrai, que si nous sommes davantage seuls face à la vie, nous le sommes forcément face à la mort.
Cette solitude nouvelle, au sens où elle n'est plus contrebalancée par une représentation et une idéologie collectives, est bien une donnée significative du XXéme siècle occidental.
La solitude du "mourant".
La solitude des "survivants".
Le droit des individus.
Ces deux points me paraissent avoir une incidence évidente sur le discours que nous tenons en ce qui concerne nos difficultés à vivre avec la mort. Mais qu'en est-il vraiment en terme de "structure humaine" ?
Au fond "notre attitude face à la mort est-elle si nouvelle ? Les hommes pris individuellement, ont-ils vraiment été capables autrefois de vivre en bonne intelligence avec la mort, la leur et celles de leurs proches, ont-ils moins souffert de la perte de ceux qu'ils aimaient, ont-ils pu envisager l'éventualité de leur propre fin sans angoisse? Quelques sages, au fil des siècles et des continents certainement; la philosophie, la littérature et les religions nous en laissent des traces. Mais il n'est pas sûr que les autres, tous les autres aient été plus enclins à voir la mort venir que nous le sommes. Sinon les philosophes, justement, (...) n'auraient pas consacré une bonne partie de leurs enseignements à exhorter leurs semblables à se préparer à affronter la mort." P.Baudry, in "la mort et moi et nous".
Cette remarque, rappelant judicieusement un éternel humain qui se répèterait, nous permet cependant de nous poser différemment la question de l’émergence du concept des Soins Palliatifs :
Avons-nous jamais été aussi seuls parmi les autres ?
Solitude dont nous nous déchargerions sur un savoir mourir, ou l’espoir d’un " savoir mourir ", parce que solitude de moins en moins possible à soutenir dans notre vie.
2) au contexte médical.
C'est entre 1930 et 1950 que dans les sociétés occidentales, le lieu où l'on meure commence à se déplacer.
Dans les années 1960, 30% des décès ont lieu dans un établissement hospitalier tandis que 60% environ ont lieu à domicile.
Dans les années 1980 les proportions sont inverses, en 1987, 29,9% de décès au domicile tandis que la mort a massivement lieu à l'hôpital : 66,3%.
Ce qu'on appelle souvent "la médicalisation de la mort" est en fait l'avènement d'une médecine efficace, l'avènement de la médicalisation dans nos vies.
Mourir à l 'hôpital : Le déplacement.
Les progrès médicaux ont à juste titre permis d'espérer faire reculer les limites de la vie. La médecine a vaincu des maladies jusque-là mortelles, les grandes épidémies qui ont fait trembler les hommes pendant des millénaires ont été éradiquées, les progrès permanents des greffes d'organes, de la recherche en génétique nous donnent des raisons d'entretenir l'illusion de l'éternelle santé du corps. Aussi, les malades ne viennent pas "mourir" à l'hôpital, ils viennent avec l'espoir que la technologie médicale va guérir leur maladie ou leur organe malade.
L'efficacité des techniques médicales a renforcé le rapport que nous entretenons avec notre corps, à savoir vouloir le réduire à l'organe. Le développement de "spécialités" de plus en plus pointues en témoigne. Le corps n’est pas seulement un assemblage d’organes, il est médiateur, support de notre parole. C’est à partir de " mon " corps que " je " parle.
Nos organes, nos tissus, nos cellules peuvent être réparés, manipulés. Ces possibilités nouvelles ont accentué la rupture entre le corps et l'organe : nous nous sommes mis, peu ou prou, à nous représenter notre corps comme une machine.
Du coup, nous allons consulter des techniciens pour les ratés ou les pannes de notre corps devenu machine, sans savoir si c'est le corps ou la machine qui nous préoccupe.
Ce qui est remarquable, c'est que lorsque la panne est "réparée" et la "machine" remise en état, nous trouvons que "ça fonctionne" sans repérer comment la demande autant que la réponse a pu être deshumanisante : ça fonctionne.
C'est le prototype des consultations tout venant : on vient demander une prescription pour annuler un symptôme ou un dysfonctionnement.
Il y a une demande d'efficacité. Personne n'en parle. C'est ainsi qu'on peut entendre le reproche souvent fait à l'ordre médical de soigner des maladies et non des malades
Mais dans ce registre, ça fonctionne plutôt bien entre le malade et le médecin : on met souvent à mal le "pouvoir médical", mais si pouvoir médical il y a, c'est qu'en fait, chacun de nous espère beaucoup de cette "toute-puissance".
Confusion entre le "corps" et l'organe.
Mais il y a des cas où ça ne "fonctionne" plus. Entre autre, lorsque la maladie "échappe", comme on entend dire.
Dans la logique de la médecine technicienne, il est difficile de s'arranger de ces patients "incurables" qui ne sont plus ni tout à fait vivants puisqu'ils ne "répondent" plus aux thérapeutiques actives dans le sens d'une "guérison", et pas encore morts pourtant, et ceci pendant une durée de temps parfois longue.
Exclusion du système de soins curatifs.
C'est généralement dans les ratés du fonctionnement que surgit l'éxigence d'"autre chose".
La naissance de ce qu'on appelle le Mouvement des Soins Palliatifs s'articule à une indignation face au délaissement des malades condamnés. Ils ne font plus partie du "savoir".
La fonction de la science est de faire du monde l'objet d'un savoir. En ce sens, quand elle touche à l'humain, elle exclue de son champs le sujet. Le " sujet " ne s’appréhende jamais seulement du côté de la connaissance.
Or la mort nous confronte justement à la limite du savoir.
L'"autre chose" des soins palliatifs pourrait être de s'ouvrir au "non-savoir" du sujet, c’est à dire être dans la position d’accepter qu’il y ait une part de l’humain irréductible à la connaissance, au savoir.
L’" autre chose " des Soins Palliatifs pourrait être ainsi de poser la question de l’humain en nous.
III) Définition des Soins Palliatifs :
Définition de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs.)
Cette définition répond aux préoccupations qui ont soutenu l'émergence du Mouvement des Soins Palliatifs :
® exclusion du système curatif : soins actifs.
® confusion entre le corps et l'organe : personne globale. Ce sont des soins qui s'adressent au malade en tant que personne.
® solitude du mourant : elle introduit le corps social par l'intermédiaire de la famille et des proches pris en compte au même titre que le malade et des bénévoles .
® solitude des survivants : soutien aux proches en deuil.
Elle se situe du côté de la vie : recherche d'une qualité de vie jusqu'au décès, mais comment se donne-t-elle les moyens de poser la question de la vie ?.
Certes, elle recommande la pluridisciplinarité en particulier avec les sciences humaines, mais elle entérine sans autre forme de procès la médicalisation du deuil et de la souffrance.
Du même coup, elle évacue la question du sens : "au nom de quoi tout cela ? "
Bibliographie
Augé Marc - " ce que nous avons perdu, ce sont les vivants, pas les morts. " in " la mort et moi et nous " Ed. textuel Coll.le penser-vivre. 1995.
Baudry Patrick - " La solidarité devant la mort " in " Revue Laennec " Printemps 1989. - " Le deuil entre appareillage et socialité. " - " La mort provoque la culture. " in " la mort et moi et nous " Ed. textuel Coll.le penser-vivre. 1995. - " La mort a-t-elle changé " in " Revue JALMALV " N°49 Juin 1997.
Lamau Marie-Louise Soins Palliatifs Origine, inspiration, enjeux éthiques Ed. Centurion 1994. Manuel des Soins Palliatifs Ed. Privat 1995.
Lassaunière Jean-Michel " Comprendre les soins palliatifs en France. " Conférence Jalmav-Dijon 04/06/1997.
Pinell Patrice Naissance d’un fléau. Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940) Ed. Métailié 1992.
Vasse Denis Se tenir debout et marcher Coll. Sur le Champ. Ed.Gallimard 1995.
Verdier Minelle " enjeux. "in " la mort et moi et nous "Ed. textuel - Coll.le penser-vivre. 1995.
Vovelle Michel La mort en occident Ed. Gallimard 1983.