5 - L'information du patient
La question de l'information est souvent récurrente dans le cursus du cancéreux : lors du diagnostic, lors de l'échec thérapeutique, lors de la phase terminale...
Les textes
D'un point de vue théorique, tous les textes officiels règlementant l'activité médicale insistent sur le nécessaire consentement du patient aux décisions le concernant, ce qui implique une information suffisante. Les caractères de cette information ont, eux-mêmes, été précisés à diverses occasions. Le Code de Déontologie Médicale (1995) parle d'une information "loyale, claire et appropriée" : il n'est pas nécessaire de tout dire au malade, notamment les détails techniques, mais il convient d'être compris et de permettre au patient de mesurer les enjeux de sa situation.
Appliqués aux affections mortelles, ces principes se révèlent souvent délicats à mettre en oeuvre, le médecin hésitant, dans l'intérêt de son patient, entre vérité et esquive.
Des pratiques opposées
Depuis 30 ans, la réponse apportée par les médecins à la question de l'information des patients cancéreux s'est inversée, passant :
Appliquée sans discernement, l'option "autonomiste" se révèle dangereuse, ce qui a conduit les médecins à redécouvrir le primum non nocere à travers une position médiane appuyée, cette fois, non sur leur intime conviction, mais sur la demande du patient.
Une position adaptée au patient
Cette information "à la demande" tente de coller au désir-de-savoir du patient.
En l'interrogeant ("voulez-vous que l'on parle de votre dossier ?"), en guettant les perches qu'il pourra tendre ("je ne me sens pas bien, je me demande ce qu'il se passe !") et en lui retournant ses questions ("qu'en pensez-vous ?"), on cherche 1) à connaitre le désir de savoir du patient, 2) éventuellement à mettre des mots sur son état, 3) si possible, à les faire mettre par le patient lui-même ("je pense que j'ai un cancer !").
Finalement, cette offre d'information doit être régie autant par le souci de ne pas laisser dans l'ignorance un patient désireux de savoir, que par celui de ne pas informer un patient qui ne le souhaite pas ... tous les intermédiaires étant possibles. Ainsi que le suggère B. Hoerni, "Que faut-il dire au malade ? Il faut le lui demander !".
Pas de mauvaise nouvelle sans espoir
Le besoin de savoir, libéré par l'information, n'entame malheureusement pas toujours le choc de la vérité révélée. Il est donc nécessaire de l'accompagner d'espoir, espace dans lequel le patient pourra "retrouver ses marques".
A l'annonce d'un diagnostic de maladie grave, l'espoir se nourrit, bien entendu, des possibilités thérapeutiques éventuelles. A l'annonce d'un échec thérapeutique, la situation est plus complexe : après des mois de lutte infructueuse dans une nécessaire alternative "guéri ou mort", l'annonce de l'échec des traitements précipite le patient dans une mort virtuelle anticipée. L'espoir peut revenir de la présentation d'un statut intermédiaire de "malade grave prolongé" qui offre au patient un nouvel espace de temps sur lequel il ne comptait plus.