J. Girardier

Ce titre ne se veut pas provocateur.

Il traduit seulement ma volonté de témoigner de ma pratique en essayant d'être le plus vrai possible et en même temps d'apporter un peu de contradiction à des discours théoriques qui me paraissent éloignés de ce qu'on vit tous les jours.

L'illusion des soins palliatifs

Sans vouloir remettre en cause le discours des SP il faut reconnaître que beaucoup y ont vu là le moyen d'assurer chez nos patients une mort paisible dans la sérénité, sans souffrance après une fin de vie de qualité avec un malade entouré par l'affection des siens et bénéficiant de l'attention bienveillante des soignants et de la société représentée par les bénévoles.

C'est la mort idéalisée, à l'ancienne, la mort si bien décrite dans la fable de Mr De La Fontaine : le laboureur et ses enfants

On peut ainsi tracer le rôle du médecin idéal (ou le rôle idéal du médecin) :

• Un médecin qui par sa compétence technique est capable maintenant de soulager la plupart des symptômes et en particulier la douleur. Ne dit-on pas que la douleur peut être soulagée dans plus de 95% des cas et qu'il est possible de concevoir aujourd'hui un Hôpital sans douleur !
• Un médecin qui dans une approche globale de la personne est capable de comprendre, d'expliciter les causes et les mécanismes des comportements, d'analyser avec compétence les différents problèmes.
• Un homme qui dans sa grande humanité est capable de trouver les solutions à la plupart des problèmes et consacre le temps nécessaire pour cela. Capable de dénouer les situations, de répondre aux attentes et d’œuvrer efficacement pour le bien du malade et de sa famille
• Un artisan apte à entretenir une dynamique d'équipe, où chacun à sa place, peut s'exprimer librement, être entendu, se sentir reconnu. Une équipe ou le médecin est inclus, à part entière, ou toutes les décisions sont prises après avoir obtenu un consensus grâce à une concertation efficace.
• Ou le médecin est capable "avec son équipe", d'aplanir toutes les difficultés et grâce à sa compétence et son humanité de transformer la mort en un évènement calme, serein et sans souffrance, non seulement pour le malade et sa famille mais aussi pour l'équipe.

En résumé un bon médecin de SP doit être capable de tout gérer :

• des traitements symptomatiques efficaces
• le soulagement de la souffrance
• les conditions de la mort
• les problèmes relationnels, éthiques
• la gestion des équipes
• et pourquoi pas les problèmes familiaux, sociaux, économiques et l'accompagnement du deuil

La réalité du quotidien

Probablement comme tout le monde moi aussi j'ai cru à ce rôle idéal et peut-être qu'encore aujourd'hui il m'arrive d'y croire encore un peu...

En voulant être réaliste je dois faire le constat que dans le soulagement des symptômes on n'est toujours pas très bon et qu'il faut abandonner tous les discours triomphalistes. On achoppe déjà sur leur évaluation : difficulté de les reconnaître et d'en mesurer l'intensité. Que de fois rencontrons-nous des divergences dans cette appréciation faute de données objectives et gênés par notre subjectivité ? Quant à l'efficacité des traitements les progrès sont certains, en particulier dans le soulagement de la douleur mais globalement il y a encore beaucoup de progrès à faire. Il y a encore des malades qui ont mal, qui supportent mal les calmants, accusent des troubles cognitifs très désagréables car ils s'en rendent compte. Il y en a encore trop qui meurent dans un tableau de gène respiratoire, d'occlusion, de syndrome anxio-dépressif, que nous n'avons pu qu'améliorer partiellement. Et qu'en est-il de cette grande fatigue qui envahi la plupart de nos malades, de ces œdèmes des membres inférieurs, de ces troubles neurologiques, au total de cette dépendance croissante et inexorable et sur laquelle nous avons si peu d'action... Mais est-il possible d'espérer un jour soulager complètement tous ces symptômes !

Et tout naturellement ceci nous renvoie à la souffrance... certes la souffrance du malade en fin de vie n'est pas une fatalité et chacun peut se souvenir de tel ou tel malade qui nous a sidéré par son extrême sérénité ou chez lequel nous avons cru que par notre action nous étions arrivés à alléger son fardeau de façon presque parfaite... Ex : cette religieuse et cet autre malade qui nous ont tant surpris par la force qu'ils trouvaient dans leur foi, ce malade qui nous demandait toujours de nos nouvelles avant de nous rassurer sur son état, de cette femme si paisible malgré un chiffre d'Hb si bas et qui avait clairement refusé une ultime transfusion, de tous ces malades qui avaient adopté une position et s'y tenaient avec une calme détermination.

Mais pour tous les autres, qu'avons nous fait de cette souffrance? L'avons nous entendue au bon endroit? Sous prétexte de respecter la bonne distance n'a-t'elle pas disparu dans le lointain? A-t'on pris le temps nécéssaire pour l'écouter? N'avons nous pas fui devant notre impuissance? Ce sont des questions que je me pose très souvent.. Ai-je répondu aux attentes? Est-il possible de nourrir l'espoir utopique d'arriver à la soulager complètement?

C'est aussi nos difficultés devant certaines attitudes de malades qui nous rendent perplexes et finissent par épuiser notre patience et nous exaspérer:

• refus de vivre ex: ce malade atteint d'une hémopathie et qui a voulu venir à l'USP pour y mourir alors qu'a priori la mort ne paraissait pas imminente
• le plaignant permanent qui répète inlassablement sa souffrance ex : madame R., Mme C.
• celui qui n'est jamais bien, qui est mécontent de tout et de tous
• celui qui résiste à toutes nos entreprises, à tous nos efforts et qui désespérement ne change pas d'un iota d'un jour sur l'autre
• celui qui ne dit rien et se mure dans un silence qu'on ne sait interpreter
• celui qui est dans le déni ou avec qui il est impossible de parler
• l'agressif, l'agité, le délirant
• celui qui n'est pas d'accord, qui ose dire non, qui ne veut pas jouer la confiance

Je me prends ainsi à suspecter ma capacité à écouter et à supporter la contradiction.

Et puis il y a ce malade qu'on apprécie, qu'on aime bien et cet autre qui nous agace et pourtant qui doit retenir toute notre attention.

Et on pourrait en dire tout autant des familles: familles attachantes ou qui le sont devenues, familles hostiles et qui le sont restées...

Il n'est pas possible de ne pas parler de notre attitude face à la mort. Certes dans la démarche des SP la mort est considérée comme un événement naturel de la vie contre laquelle la médecine ne peut plus rien étant donné le stade atteint par la maladie. Elle doit être accueillie sans culpabilité et permettre ainsi d' accompagner sereinement le malade dans la dernière étape de sa vie.

Il ne faudrait pas cependant qu'au fil de la pratique des SP la mort se banalise et nous rende indifférent "Vous en avez tellement vu que vous devez être endurcis, blasés". Ce risque est réel, il nous menace tous, moi le premier.

Et en même temps, même en soins palliatifs la mort dérange et ne nous laisse pas insensible bien qu'elle soit prévue:

• il y a la mort qui surprend, qu'on n'avait pas prévu à ce moment là, qui culpabilise; n'est-elle pas en rapport avec ce que j'ai fait ou pas fait?
• il y a la mort souhaitée et qui n'en finit pas de venir :Mme B.
• il y a au contraire ce refus plus ou moins conscient qu'elle arrive et qui se traduit par de nouvelles prescriptions: corticoides, antibiotiques, perfusions, transfusions etc... ce qui ne manque pas de créer des discordes parmi les équipes.
• et il y a ces situations qui durent indéfiniment, ces améliorations inespérées complètement imprévues qui nous renvoient à notre incapacité de prévoir, qui nous obligent avec les familles à réinvestir dans la vie pour retomber à nouveau plus lourdement encore.

Au total la proximité de la mort pose au médecin des questions aussi variées que le nombre des malades. Chaque malade nous interroge et aucune solution n'est évidente. La médecine de la fin de la vie est dominée par le doute, l'incertitude, les questions sans réponses et très souvent à l'incapacité à trouver des solutions satisfaisantes.

Et puis il y a le poids de la nécessaire ouverture au dialogue: dialogue avec le malade et sa famille mais aussi avec l'équipe soignante.

• Etre obligé d'expliquer, d'informer, de communiquer de prendre l'avis, d'argumenter.
• Accepter de perdre de notre superbe, de supporter la contradiction, d'être mis en défaut, d'être critiqué.
• Reconnaître que les autres ont le droit de s'exprimer, que leur opinion mérite d'être écoutée et qu'elle peut aider utilement à une décision plus juste. La vérité, la bonne remarque ne sort pas uniquement de la bouche du médecin

Tout ceci est vrai, ça fait partie de la philosophie des SP mais c'est parfois bien usant pesant et fatiguant...

Enfin c'est également servir la réalité que de reconnaître que le médecin, tout en étant de l'équipe n'en fait pas complètement partie. Il est bien souvent seul, volontiers mis en cause et pris en bouc émissaire. On a certainement une part de responsabilité mais en France c'est ainsi et je crois qu'on n'y peut pas grand chose.

 Mais en plus le médecin en SP a parfois du mal à se situer. N'a-t'on pas dit que les SP étaient nés en réaction contre une médicalisation excessive de la fin de vie . Dans une logique excessive certains ont même considéré qu'en fin de vie la médecine devait s'effacer et laisser la place aux soignants et aux bénévoles pour assurer un accompagnement de qualité seul garantie d'une fin de vie bonne et qu'il n'y avait plus guère de place pour le médecin.. On en est venu à accorder une valeur essentielle à la qualité de la relation et à négliger la portée d'un traitement symptomatique efficace. Cette dérive a été réelle, je l'ai vécu. Je crois qu'heureusement aujourd'hui les attitudes sont moins tranchées et qu'une place est reconnue pour chacun sans préférence.

Alors face à cette réalité du quotidien il y a de quoi réagir parfois vigoureusement, crier notre ras le bol et finalement être tenté de fuir. On parle beaucoup de la souffrance des soignants. Je souhaiterais qu'on n'ignore pas le poids des difficultés des médecins.

Que tirer de cette analyse?

Peut-être un brin de nostalgie en repensant à mon activité antérieure. Une époque dont j'ai peut-être un peu vite oublié les difficultés pour ne me souvenir que des bons moments. Le souvenir d'un exercice médical où tout était simple et sur, ou à chaque situation correspondait une solution claire et indiscutable, avec une décision prise dans l'intimité d'un colloque singulier avec un patient obeissant et soumis. Ou les pépins, les complications étaient vite oubliés car faisant partie des "risques du métier". Peu de questions fondamentales, pas de problèmes existentiels...

Et puis un exercice médical utilisant les services d'une équipe obéissante et soumise, appliquant scrupuleusement les prescriptions et toujours heureuse et fière de travailler avec le bon docteur dont les qualités étaient reconnues...

Alors dans quel guêpier je me suis mis, dans quelle galère je me suis embarqué; pourquoi avoir quitté cette apparente quiétude ( quelque peu idéalisée) pour l'incertitude, les difficultés et les incessantes remises en question? Pourquoi ce choix?

Je n'ai pas agi ainsi parce-que ma clientèle diminuait ni par lassitude d'une responsabilité chirurgicale que j'avais du mal à assumer. Cet engagement trouve ses racines dans ma conception de la médecine.

Il y a, à mon sens deux manières de concevoir la profession :

• une première qui donne la priorité à la technique et à la science avec la recherche de toujours plus d'efficacité pour combattre les maladies
• une seconde qui repose essentiellement sur le principe de bienfaisance et consiste à se mettre au service de celui qui souffre avec comme priorité la recherche du soulagement.

Bien que ces deux démarches ne soient pas incompatibles, mon engagement professionnel relève de la seconde et je suis certain que mes convictions chrétiennes ont largement influencées mon choix. Il n'est pas étonnant, dans ces conditions que je me sois dirigé à l'endroit où la souffrance me paraissait la plus criante, à savoir la proximité de la mort. J'ai été aidé et influencé par l'équipe soignante avec qui je travaillais et je leur en suis aujourd'hui très reconnaissant.

Les réflexions tirées de ma pratique

En premier lieu je voudrais à nouveau insister sur l'importance des traitements symptomatiques. Le malade à l'approche de la mort attend d'abord de son médecin qu'il le soulage de ses symptômes physiques dont l'intensité est parfois insupportable. Ce rôle du médecin est prioritaire par rapport à tout le reste et doit le rester pendant toute la durée de la phase terminale.

La fin de la vie est le lieu d'une grande souffrance. Elle frappe, bien sûr, le malade mais atteint également sa famille, ses proches et tous ceux qui l'approchent et donc les soignants.

Cette question de la souffrance a fait l'objet d'un séminaire précédent ce qui m'évite de la développer ici.

Que faire de cette souffrance ?

Pour certains elle est inacceptable et nous convoque à agir et il est du devoir du médecin de la faire disparaître... Cette position ouvre la question de l'euthanasie: la mort par compassion. Cette attitude relève de la maîtrise jusqu'au bout. Puisque je ne peux éviter la mort autant la provoquer immédiatement pour éviter ainsi des souffrances inutiles. Nous avons déjà débattu de cette question. L'euthanasie est contraire à la Loi. Il n'est pas licite d'avoir recours à un effet maléfique pour rechercher un effet bénéfique. La fin ne justifie pas n'importe quel moyen. L'euthanasie constitue une transgression de la Loi et doit le rester.

Cette position étant réaffirmée clairement et librement respectée par nous tous il n'en reste pas moins qu'il est parfois bien difficile de tenir cette position ? On a du mal. Ex: la fin de Mme P. dans un tableau de cachexie effroyable.

De même nous avons déjà évoqué les situations extrêmes où la détresse est tellement insupportable qu'elle justifie la mise en place d'une sédation active. Il faut d’abord s’interroger honnêtement sur qui est en détresse ? s’agit-il du malade, de sa famille ou de nous-mêmes ? Nous avons insisté aussi sur le fait que de telles décisions devaient être prises qu'après avis du malade de sa famille et qu'il devait toujours s'agir de décisions exceptionnelles prises en équipe. Ex

Mais ces actions devant la souffrance posent la question de notre attitude devant toutes les souffrances en fin de vie. C’est tout le problème de la réponse à la souffrance.

Il est certain que pour nous médecins ou soignants il est apparemment plus confortable d'avoir à soigner un malade calme, plus ou moins conscient et qui n'exprime aucune souffrance. De là à avoir la sédation facile il n'y a qu'un pas que de nombreuses équipes franchissent aisément. Si nous voulons supprimer toute souffrance c'est simple, il convient de généraliser la sédation et de mettre tout le monde dans le coma... on aura ainsi des malades calmes qui mourront sans histoire. On supprime le malade ou on le plonge dans le coma pour ne pas l'entendre dire qu'il souffre... Cette position que j'ai volontairement exagérée pose en réalité la question du respect de la souffrance ou plutôt du respect de celui qui est dans l'épreuve.

S'il n'est pas de notre compréhension de répondre au pourquoi de la souffrance de l'homme, il n'est pas non plus de notre rôle d'avoir la prétention de l'effacer complètement.

La fin de la vie de nos malades ne nous convoque pas, nous médecins à nécessairement agir. Ce n'est pas parce-qu' un malade va mal qu'il importe que nous fassions obligatoirement quelque-chose. La proximité de la mort nous renvoie à nos limites, à notre impuissance, à la futilité de nos moyens. La médecine dans ce qu'elle a de technique doit se retirer pour laisser la place à la compassion. Respecter le malade dans l'épreuve c'est reconnaître ce qu'il vit, être présent et tenter seulement de porter une partie de son fardeau. C'est accepter qu'il termine sa vie à sa façon selon des choix qui ne concordent pas forcement aux notres. C'est se donner les moyens d'assurer une présence silencieuse sans se réfugier derrière une ultime prescription pour rester docteur et ne rien laisser passer de nos sentiments. C'est peut-être souffrir avec lui en reconnaissant notre impuissance et peut-être en lui disant.

Pourtant le malade et sa famille attend encore du médecin que même s'il n'a plus de ressources ni de produit miracle, il rassure simplement par sa présence et répondent aux ultimes questions: comment ça va finir? est-ce qu'il a mal? est-ce qu'il se rend compte? Il faut aussi qu'il soit prêt à recevoir une ultime révolte, une dernière colère de la part des uns ou des autres. C'est rappeler ici sa nécessaire disponibilité et sa patience... mais il n'a pas réponse à tout. Il y a des questions sans réponse et les malades et leurs familles l'admettent bien si on leur explique clairement. De même le médecin ne peut pas tout résoudre. Si le service supplémentaire qu'on lui demande dépasse son rôle de médecin il doit refuser avec tact de s'y laisser entraîner malgré tout, au nom de la compassion.

A l'approche de la mort il y a des évenements, qui sont de l'ordre de la rencontre, de l'échange d'une ultime parole qui ont plus de vertu apaisante que tous les comprimés de Morphine ou autres benzodiazépines. Si la médecine conserve une place jusqu'à la fin son importance doit être relativisée. Chaque personne qui constitue l'entourage du malade a son importance, a commencer par tout ce qui constitue son histoire, c'est à dire sa famille et ses amis. Le médecin occupe une place parmi les soignants qui n'est ni plus ni moins importante. Sa présence peut être souhaitée car rassurante ou au contraire écartée car intimidante et gènant la relation. Il faut que le médecin accepte qu'il peut se produire des effets bénéfiques qui viennent d'ailleurs.

C'est le malade qui conduit et structure la fin de sa vie. Certes il a besoin du Docteur pour le soulager et obtenir quelques éclaircissements sur son état. Ensuite il n'a plus besoin de la médecine. De même il compte sur son environnement familial et amical pour l'écouter et recevoir ses confidences s'il éprouve le besoin d'en faire. Mais c'est lui et lui seul qui vit l'épreuve de la fin de sa vie. On ne peut pénétrer complètement son épreuve Il souhaite des moments d'échange mais aussi des moments de silence. Et en fin de compte il partira tout seul en laissant tous les autres sur la rive (cf logo)

Tous les participants à ce dernier acte reconnaissent progressivement leur impuissance devant le drame qui se joue devant eux ils finissent par en accepter l'issue en esperant tout à la fois que ça dure et que ça aille vite. C'est pourquoi on comprend les incompréhensions ou les révoltes quand de façon inattendue la situation s'améliore ou quand un médecin, taraudé par une sorte de remord, décide brusquement de faire à nouveau quelque chose. C'est pourquoi nous devons tout faire pour ne pas revenir sur nos décisions une fois qu'elles ont été prises sinon les effets sont désastreux.

La souffrance de la fin de la vie doit être reconnue et combattue avec les moyens qui sont les nôtres mais il n'est pas de notre pouvoir de la supprimer et nous devons même la respecter car elle fait partie de notre condition humaine. Elle doit être allégée par la participation de tous mais elle ne peut être complètement effacée sauf peut-être par le malade lui-même. Ce n'est que lorsqu'elle est excessive ou qu'on l'estime excessive qu'on sera en droit de réfléchir à agir pour la supprimer artificiellement au risque d'atteindre à l'intégrité de la personne. C’est rappeler ici la gravité de certaines questions éthiques.

Cette attitude, nous la retrouvons chez tous ceux qui approchent la souffrance. Les soins aux grands handicapés ne recherchent pas à supprimer le handicap. Les équipes des SAMU sociaux n'ont pas pour mission de transformer radicalement les conditions d'existence de ceux qu'ils approchent mais bien seulement de leur apporter un peu de réconfort. Notre objectif est assez identique et c'est déjà considérable.

L'expérience des SP apprend l'humilité puisqu'elle nous renvoie à nos limites mais en même temps elle nous fait découvrir la richesse de ces relations qui s'élaborent malgré la souffrance et nous fait toucher du doigt la vraie dimension humaine de la médecine.