7 - Les Objectifs en Soins Palliatifs

Débutant, dans leur pleine acception, à l'annonce de la mort prochaine et certaine du patient, les Soins Palliatifs visent principalement des objectifs qualitatifs.

Privilégier la qualité de vie

Les textes officiels confirment la primauté de la qualité de vie sur la durée de vie, dès lors que l'on admet ne plus pouvoir enrayer l'évolution de la maladie. Cette position s'appuie sur le principe éthique de "proportion" : un traitement n'est justifié que si ses inconvénients sont proportionnés au bénéfice qu'en tirera le malade.

Dans la pratique, cela aboutit à remettre en question l'essentiel de la démarche de soins - tendue vers une guérison à tout prix - autour d'une autre interrogation : soigne-t-on un organe ou une personne malade ?

• En matière d'examens complémentaires, il faut réviser les indications à la lumière de leur charge invasive et du bénéfice thérapeutique éventuel.
• En matière de traitement, il faut affiner tout ce qui est susceptible de restituer un confort de vie (au premier rang, les traitements antalgiques) et ne conserver des traitements curatifs que ceux qui participeront à un allègement de la souffrance. Des symptômes rebelles très invalidants pourront justifier de traitements exceptionnels pouvant aller jusqu'à la sédation contrôlée, conformément au principe du double-effet.
• En matière de soins infirmiers et d'hébergement, tout devra être fait pour s'adapter aux désirs et aux habitudes du malade (éviter les sondes qu'il refuse, assurer les soins du corps, adapter les horaires et le menu des repas, éviter les réveils prématurés inutiles, assurer une présence et une écoute aussi disponibles que possible et organiser les équipes en conséquence, ne pas limiter les horaires de visite et permettre une présence familiale permanente etc...).

Le choix éthique de privilégier la qualité de vie sur la durée de vie est parfois lourd de conséquences médicales, ce qui lui impose d'obéir à des critères rigoureux :

• Il doit s'agir, le plus souvent possible, d'une décision collégiale,
• Le patient, à défaut sa famille, doit avoir été consulté et avoir donné son consentement,
• L'équipe soignante doit se sentir en "obligation de résultat".

Favoriser une relation de parole vraie

Entre l'acharnement thérapeutique physiquement épuisant et moralement déroutant d'une part, et l'euthanasie prématurément cloturante d'autre part, il persiste pour le patient informé de sa fin prochaine un espace de temps qui pourrait être, pour P. Verspieren, un temps de relation vraie, d'abord avec les siens, mais aussi - ce qui lui est parfois plus facile - avec des êtres neutres : soignants, bénévoles, ministre de son culte etc...

Engagée dans un climat de vérité par une annonce loyale de l'état du malade, cette relation convoque une parole vraie qui pourra dire la souffrance et, pour certains, entreprendre une élaboration. La maladie grave place, en effet, le patient devant sa vie, parfois pour la première fois. Chez certains, elle suscite le besoin de se retourner vers son passé, de l'évaluer, de l'expliquer. Pour J. Vimort, le malade cherche alors à identifier et à ratifier les décisions et les orientations fondamentales qui le définissent et qui ont guidé sa vie. C'est cette ratification qui donne sens à sa vie et assurance devant la mort.

En se libérant de la fascination de l'avenir, le sujet peut parfois réinvestir son temps passé et présent et y trouver le "fil rouge" explicatif de son existence et de son être. Cela l'aidera à parvenir à son terme, d'autant plus qu'il ressentira une idée positive du travail accompli et du chemin parcouru (JH Thieffry). En contrepoint, C. Saunders constate que l'absence de sens d'une existence perpétue la souffrance spirituelle. Mais une existence peut-elle être dépourvue de sens explicatif ?

Dans le même régistre, C. Levi-Strauss, alors âgé de 92 ans, évoquant son vécu de "personne très âgée", fait état d'un dialogue permanent entre un être réel de plus en plus diminué (un "quart d'homme") et un être virtuel, sorte d' hologramme, conservant une image et une représentation complètes du tout de son existence.